父亲肝内胆管癌，已经离开，治疗过程中的经验教训写在这里。转剩余靶向药

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本帖最后由 spgequ 于 2016-10-31 15:59 编辑

2016年四月，父亲右肩剧烈疼痛，入院检查后确诊肝癌，当时肿瘤大小约15*10*8cm，并没有确定是胆管细胞肝癌。
4月7日进行了介入栓塞手术。
5月2日晚上，右上腹部剧烈疼痛，入院，肿瘤破裂出血。紧急进行了介入栓塞止血。增强CT表明第一次进行的介入手术效果并不好，肿瘤大小有所发展，并形成癌栓。
5月27进行了手术切除，术中同时进行了胆囊、部分结肠、部分回肠切除，清理癌栓。病理分析表明是胆管细胞型肝癌，ki67为60%。
6月24日复查，肝内已经多处复发，再次长出癌栓。无法进行放疗。由于父亲刚刚从手术中恢复，身体很虚弱，我们也拒绝了化疗、射频等治疗方式。直接进入靶向药控制。
从7月1日开始吃靶向药，最开始，按照医生建议，吃多吉美一个月，之后按照论坛各位前辈的经验，先后吃过易瑞沙、184、瑞格、9291、2992，索坦。这个期间爸爸忍受各种副作用的折磨，然而与癌症病情发展相关的症状控制的还行。
9月10日，发现爸爸眼睛发黄，立刻去医院，检查发现肝内弥散性转移，堵塞的位置是肝内胆管末端，无法进行排黄手术，只能内科治疗。到九月底，治疗失败，10月17日离开了我们。

爸爸的病从发现，到离开我们，总共半年时间，我将这期间治疗过程的教训呈现出来，希望看到的人不要再犯同样的错误。有说法不当的地方请指出。
1、一定要注重癌栓的治疗，看过一个帖子，讲癌栓能够造成门脉高压，肝内弥散性转移，脾大，胃充血，顽固性腹水。详细可以看这里http://hbvhbv.info/forum/thread-1232172-1-1.html
2、要不要做手术，目前真的很难说清楚。一方面，手术去除原发灶是可能去除癌症的，使病人得到长期生存。然而手术后没有了原发灶刺激人体免疫，抗肿瘤免疫逐渐衰竭，癌症一旦复发，人没有强有力的抗肿瘤免疫与之对抗，使之后的治疗效果往往较差。这个理论来自于探锁理论。我看到论坛里的大神们，深蓝、lh唐朝等家人均是不具备手术条件，保留原发灶，使用靶向药治疗，得到了远远超过医生预计的生存期。这也是很多人见过的现象，癌症越是手术，人走的越快。这并不表示我反对手术，而是说很难衡量术后生存情况。只能是病人及家属自己决定。
3、一定要注意胆管癌相关的并发症，包括黄疸、腹水，都是能致命的。黄疸最开始的症状是小便发红，甚至在眼球发黄之前。我父亲在9月2号时就小便发红，当时不了解情况，感觉是上火了，过了一星期才观察到眼睛发黄。所以，当观察到小便发红时，一定要及时检查。腹水出现时，就是肚子变大，当腹部出现了与整个身体不协调的变大时，就要考虑腹水问题了。然而造成腹水的原因很多，需要具体分析。
4、论坛里大神们的经验非常重要，如果你要进行靶向药治疗，一定要按照大神们的经验治疗。胆管癌有效概率较大的药有2992，184，9291，索坦等，直接从最有效的药物开始，不要把时间和钱财浪费在有效概率小的药物上，钱财浪费尚可弥补，造成癌症发展是很难挽回的。在这个过程中，一定要紧密观察病人的症状，区分什么是靶向药的副作用，什么是肿瘤进展。肿瘤进展的症状一定要明确，这个每个病人是不相同的，观察肿瘤进展症状往往比验血肿瘤指标更快更方便，而且准确率也很高。我父亲最开始吃的是的是多吉美，能感觉到有效，但是只有效了不到三周，而且效果并不是太好，后来吃184时，明显感觉到爸爸舒服了很多，说话也有底气了。

转剩余靶向药
9291：YL，7粒
184：YL，10粒
瑞格：YL，11粒
索坦：从其他病友买的，正版，有说明书，89粒
多吉美：包括我们自己买的11粒正版，从其他病友买的43粒，也是正版，共54粒，有说明书
2992：，26粒
易瑞沙：从其他病友买的，24粒，有说明书