妈妈肺腺癌多发脑转ALK阳性步入9年（服用克唑替尼+布加替...

妈妈确诊的时候已经是肺腺癌晚期；真不知道该怎么办，还好当时有个朋友的妈妈也是肺腺癌晚期在进行靶向治疗，也让我家人走上了靶向之路。

先说说是那朋友的情况，他妈妈是肺腺癌晚期骨转，2011年的时候发现的，去医院的时候躺在床上起不来，咳嗽、疼痛、发烧，整夜整夜的睡不着，只能在医院里吃止痛药打退烧针，期间在医院做的基因检测（EGFR无突变）ALK没有检测，没有靶向吃医生建议尽快化疗，朋友的妈妈又不想化疗，所以就托人买了一瓶易瑞沙（当时就抱着死马当活马的心态试试）；结果效果出奇的好，三天人就可以下床走路了，一个月左右就跟正常人差不多，副作用就一点皮疹、呕吐，而且过了段时间副作用就消失了，只是偶尔会干吐。吃易的这段时间里朋友的妈妈就是个“正常人”，按我朋友的说法你会干的活，她老人家都会干（老一辈的人勤劳习惯了），就这样经过三年多了美好时光，居然“耐药”了，多么新鲜的词语，在我妈妈发病之前，从来不知道有“耐药”这一回事。之后朋友用了2992，大概五六个月，直到我妈妈确诊肺腺癌晚期联系他的时候，他家服用的是4002（对于我来说都是新名词，所以那时候以为有这么多药可以吃）

在说说我妈妈的情况，起初妈妈是咳嗽一直不见好转，就上医院检查，当时是说咽喉炎，开了点药，吃了一段时间，咳嗽有所好转就没在意，咽喉炎治疗了三个月左右，妈妈又咳嗽的厉害并且伴有胸部、背部疼痛，就去医院拍了肺部CT，结果拍不出，医生马上就叫我们去拍增强CT，打出的报告单是“肺癌MT”（起初不明白什么意思），当时医生什么也没说，只开了一张住院单，我心里“咯噔”一下还在自我安慰应该是“肺炎”，住院以后主治医生拿着报告单直接跟我说：你妈妈有可能是“肺癌”，但是现在是什么情况的还不好说，先做检查，我真的蒙了，也不知道该怎么办，只以为手术应该能治愈，化疗人会受不了，所以一心就想手术，也不知道肺癌手术是要看类型、分期的；接下来一个礼拜就是各种项目的检查，这一礼拜怎么过的我忘了（也不想记起来），只知道最后医生跟我说：肺腺癌晚期，没有手术价值，建议我尽快化疗，要不然这个拖不长的，心里又是一沉，因为家人是拒绝化疗的。

之后就去找了朋友，朋友很直接的说：去医院做基因检测，靶向治疗。之后回到医院马上找到医生询问了靶向治疗的情况（当初检查的时候就做过穿刺，病理是：肺腺癌 ），所以医生很肯定的跟我说你家这情况能吃靶向的几率有90%，那时候心情无法用言语表达（当人“绝望”的时候，才知道“希望”是多么的珍贵）马上就跟医生说做检测，当时以为做检测一两天就出来了，结果做了10多天；报告单出来的时候也看不懂意思，只看到一些数字18.19.20.21框框后面的“无突变”“无突变”“无突变”“无突变”；主治医生只是淡淡的说：无突变，没有靶向药可以吃，建议化疗！

走投无路下马上找到了朋友，朋友跟我说他家也是无突变，不过试用了易瑞沙效果很好，不化疗就试试吧，跟家人商量了下决定出院，试易瑞沙。妈妈吃易瑞沙期间皮疹严重，背部、脸部、胸部都是，而且呕吐、腹泻严重。问了好几位医生，都说有皮疹说明易有效果，所以没办法就继续服用易，副作用总比肿瘤好。吃了20几天的易感觉都不怎么好，就是医院拍了CT，结果肿瘤在发展，服用易除了副作用一点效果都没有；还好期间自己有去了解下靶向，知道还可以用“克唑替尼”；不过这次是不敢试了，决定在去做基因检测（反正有活检），结果到医院一问才知道，我家ALK已经做了（之前和EGFR一起做的）显示“ALK阳性”。

很幸运的是“克唑替尼”可以吃，期间效果很好，除了有点呕吐，视力有点模糊，其它的基本都挺好的，看着妈妈一天天的好转，非常高兴，妈妈加油！

总结一下                                          2018.8.11修改
（1）得知患肺癌后，一定要先确认患的是哪一类型的肺癌发展到了哪一期（肺腺癌、肺鳞癌、小细胞等）才能根据情况选择治疗方式，手术、化疗、放疗、靶向.....等。
（2）能检测基因突变一定要去检测，检测的时候EGFR、ALK、Kras、ROS1、HER2最好一起检测，就像我家ALK阳性确服用了易瑞沙一个月之久，导致病人要承受副作用病痛的双重痛苦，同时靶向无效等于空窗，一个月的时间肿瘤就增大了近一倍。所以盲试的风险是非常大的。注：50岁以下的肺腺癌患者ALK突变的几率是18.5%左右，EGFR阴性的情况下，ALK突变的几率还会增加。
（3）检测有基因突变，就有70%的有效率，无突变的情况下只有1%-10%的几率有效，其次最好做个全面检测、实在不行也要做个免疫组化，这样才能有方向的选用靶向药物。最后靶向治疗是很好的一条路，用对了生活质量会很高，所以不要轻易放弃。
（4）用靶向药一定要把握时机，住院期间有个患者也是ALK阳性，医生叫他家人马上买克唑替尼服用，但是家人舍不得买正版克，又不敢用YL，就这样拖着，情况一天天的恶化，第七天的时候医生就下了病危通知，第八天就叫家属把人带回家，这时候家属才慌了马上去买了克唑替尼给病人服用，最终人还是没抢救回来，晚上八点多的时候走了。所以知道有突变的话，尽早服用。
（5）穿刺一定要找技术好的医院做，我家的穿刺完以后，咳痰带血丝（医生说这是正常现象）并且腋窝下肿起个包包，医院也没什么办法，后来服用了克唑替尼才消下去的。
（6）希望患者或患者家属能留下你们的脚印说说你们是怎么治疗的（手术、放疗、化疗、靶向、PD-1...），期间出现的棘手又特殊状况，你所遇到的难题是怎么解决的。
                                                                                    


克唑替尼耐药后的一些思路，希望得到补充。（仅供参考）
（1）化疗后继续服用克唑替尼，适合缓慢耐药或者局部耐药
（2）全脑放疗+克唑替尼，适合原发稳定脑部多发进展者（脑部满天星）
（3）伽马刀+克唑替尼，适合原发稳定脑部单发进展者（脑部肿瘤1-3个）
（4）选用二代靶向色瑞替尼、艾乐替尼、AP26113、X-396，其中AP26113，副作用小、药力强、入脑强，价格适中（工薪首选），色瑞、艾乐价格昂贵、副作用偏大（土豪可选），X-396新出数据较少，实际效果暂时未知。
（5）理论上:克唑替尼-色瑞替尼-艾乐替尼-AP26113-3922,实际大部分：克唑替尼-AP-3922
（6）X-396目前不知道位置在哪，希望有服用过的病友能给个建议。
                                                                                     2018.8.11 添加
（7）新增路线：克唑替尼-AP-CH-3922，克-AP-AP联合184，克-AP-AP联合120，克-AP-3922-克，服用3922后基因检测结果L1198F+C1156Y可以重新吃回克唑替尼，详情请见
《基因检测面面观——ALK专题》直播整理贴
                                                                                    2019.7.11添加


（8）新增案例：克-AP-3922-CH-AP

                                                                                    2016年用药情况
6月3号，复查脑部CT阴影，随后增强核磁确认多发脑转，克唑替尼加量250毫克两次，脑转症状得到缓解。一直到8月中旬中暑引起脑转症状出现，头晕、呕吐、全身无力。之后克在加量也只能暂时缓解症状，看着妈妈难受，决心换AP。
9月1号服用AP，用量90毫克，脑转症状消失。
下一步：AP和克唑替尼轮换。


10月30号，复查增强核磁脑部肿瘤最大的缩小一半，从原来1.3cm缩小到0.6cm,其它小的已经消失。服用AP大概两个月效果明显，各项指标正常，CEA值1.3。重点体感很好，除了有点腹泻，基本没有副作用。期间腹泻食用“蒸苹果”，效果挺不错的。
下一步：准备轮换克唑替尼。用量250*2


11月3号-11月25号换回克唑替尼，期间体感不错，发觉克唑替尼的副作用确实比AP大而且也多，服用AP非常舒服除了腹泻基本没副作用 ，还有克唑替尼可以入脑，只是药力比较弱。

（一）不吃饱服用克唑替尼会出现恶心呕吐，必须吃点东西恶心呕吐才会消失
（二）服克期间味觉会变，吃东西会变味或无味道
（三）比较上火，喉咙比较干涩，易引发咳嗽，需要多喝水
下一步：今天回AP （11月28号）        
                                                                  

2016年12月19号，本来今天要空窗两天的，不过妈妈自行停药了两天，所以时间需要延后。妈妈说服用AP很舒服，只是偶尔有腹泻，相比起来克唑替尼的副作用就有点大了。不过有脑转的换克唑替尼的量一定要足，发觉服用克唑替尼脑转的，大部分都有减量服用，我家就是减量到220x2服用了七、八个月后发生的脑转，然后在加量250x2又服用了几个月。
下一步：准备重回克唑替尼，打算吃6停1
                                                                 
                                                                                 2017年用药时间及状况                                                                
1月15号，之前采用了是克唑替尼服用6停1，为期三周，喉咙有堵塞感咳嗽明显，停服克后有所减缓，躺下起身有点头晕，决定这次AP服用时间久点，根据体感在回克。
下一步：1月14号回AP，吃6停1

3月14号，回克唑替尼250x2，吃6停1，为期三周。服用克唑替尼前三天没有副作用，第四天开始味觉变化，声音沙哑、咳嗽、鼻子干涩，脑部会有“嗡嗡嗡”声；第八天声音恢复，咳嗽减少，依然无味道，第14-17天，恶心、干呕、头晕、喉咙堵住，之前一直以为头晕是脑部问题，结果31号停药一天，所有症状都消失了，之前克唑替尼的用量小也无脑转，所以一直忽视了克唑替尼“眩晕”的副作用，是我疏忽了，去年就应该发现的，看来下次克需要减量？

4月1号，头晕加重，因受风着凉，晚上又喝了一瓶牛奶花生；第二天脑转、水肿等症状全面爆发，呕吐、眩晕严重、发烧时冷时热、卧床不起，服用AP90毫克起效不大，当晚又服用一粒依旧起效不大；第二天AP加量到120毫克有点效果，眩晕短暂的消失精神稍微恢复，呕吐症状大幅减缓，下午依旧发烧，时冷时热；第三天好转，呕吐症状消失精神尚可，可以起身活动，之后继续服用120毫克两天，依旧会头晕、无力，估计药力不够，加量到150感觉状态比之前好转，现在偶尔会头晕，运动稍累，状态虽然不如刚服用AP的时候，但还是不错。
现在想想轮换风险实在太大了，ALK方面停用容易造成肿瘤的爆发，也是这原因一直不敢加入“阿西”，不过还好AP起到效果，如果无效或者脱靶了后果真不敢想象。虽然知道还有其它方法，但是这些方法效果如何未知而且需要时间，肿瘤爆发往往缺少的就是时间。虽然羡慕“憨叔”的轮换法，但经过这一次停止轮换，毕竟失败对于患者来说是身体上是痛苦，家属确是心里上的煎熬。还有患者一定不能够“感冒”“中暑”，它们引起的作用太恐怖了。

8月29号，两个礼拜前复查肺部原发稳定，小结节钙化影，脑部增强核磁多发缩小，CEA、肝功能、肾功能、血常规均正常。想想去拿报告单时候恐惧的心理，颤抖的双手，只能说一句：老妈真棒，加油！
继续服用AP（150毫克）吃6停1

                                                                       
                                                                                 2018年用药时间及状况
2月9号，又快过年了，一转眼已经三年了，现在依然是服用6天停1天，妈妈状态很好，非常开心。祝福妈妈幸福安康，天天快乐！也在这里给大家拜个年，感谢给予我帮助的人，祝福大家幸福安康，家人早日康复！


4月1号，之前重感冒咳嗽后脑里又出现了 “嗡嗡”的声音，AP加量到160，目前状态良好，特此警告千万别感冒、千万别感冒、千万别感冒重要的事情说三遍。从妈妈精神状态上感觉感冒会影响靶向的药效，所以一定不要感冒出去一定要带口罩，特别是流感多发季节。

5月6号，最近精神状态良好，只是脸部脖颈及双臂表层发红发痒，是加量引发的皮疹还是换季的原因？暂时先按皮疹处理，涂抹芦荟膏！待续。。。
AP（160毫克）吃6停1

6月13号，用了芦荟膏一段时间，发红发痒是情况消失，但不知道是加量引起的皮疹还是换季皮肤过敏，因为刚服用AP的时候没有发生过皮疹的情况，而且又和盲试易时候出现的皮疹不一样，所以不是很确定。服用靶向过程发现皮肤问题越来越多，比如手臂皮肤变黑，长痘（不是青春痘那样，表皮变硬，扣掉后重新长出），而且ALK的药物都会影响视力，去医院检查一边5.1，一边5.2，医生都说视力很好没问题，不过就是看小字比较模糊。
AP（160毫克）吃6停1，状态良好


7月29号，皮疹还是偶尔会有一些，（皮疹状态：皮肤表层变红发痒，没有长出的小豆）涂抹芦荟膏后会消退，手臂皮肤变黑涂抹疤痕灵有所改善，（用疤痕灵的本意是想消除手上的表皮变硬的小豆，没想小豆没怎么去，居然美白了），视力模糊经过治疗（医生开的眼药水套装）依旧没多大变化，眼睛有异物小字看不清楚（愁）
AP（160毫克）吃6停1，状态良好




                                                                                       2019年用药时间及状况
元月1号，一切安好，感恩！祝大家元旦快乐。(依然看小字模糊，但是视力良好，医生推荐老花镜！克唑替尼引起的视力问题是不可逆的吗？)
AP（160毫克）吃6停1，状态良好



2月4号，今天是大年30除夕夜，即将步入第五个年头，祝妈妈在新的一年里健健康康、平平安安，顺顺利利、长长久久岁岁年！猪年大吉，万事如意！
AP（160毫克）吃6停1，状态良好



3月2号，正月因“急性扁桃体炎”停药，之后复查脑部、肺部CT一切安好，肝部钙化灶。
AP（160毫克）吃6停1，状态良好



7月11号，前几天因为身上痒起团了，还以为是皮疹，后来医生开了点过敏药吃了几天就好了，不知道什么过敏！
AP（160毫克）吃6停1，状态良好



9月30号，之前视力模糊去医院治疗没有改善，最近买了护眼的服用，居然有点效果，妈妈说以前针穿不过去，现在可以了，意外感谢！
AP（160毫克）吃6停1，状态良好



                                                                                         2020年用药时间及状况
1月23号，五年。祝老妈在新年里身体健康，微笑时刻伴，舒心每一分，幸福又快乐，平安过大年！
AP（160毫克）吃6停1，状态良好


4月22号，疫情期间在家躺了一个多月，3月初腰部转向困难不能伸直，但是体感尚好无其它不适，用药
酒外敷一个礼拜无好转，担忧骨转移立马挂骨科专家号检查，幸好最后复查是腰椎盘突出、老年性蜕变
，医生说腰部老化了要补补，然后开了点药吃，服用药物第一周腰部明显好转，连续服用三周后医生让
停止用药，自行食补腰部！（注：软床、软沙发禁止使用）


因为腰部不适监测了血压居然高达190，之前偶尔有测量血压基本正常，最高的时候140左右，所以从未
服用过降压药，这次完全惊到了！高血压达到三级，考虑多为AP副作用，第二天停止服AP，血压下降到
160，下午医生开降压药服用，第三天依旧停用AP，测量血压恢复正常！
高血压副作用调整用药，每天服用降压药，AP剂量增加到180毫克，吃3停1！（注：随时监测血压）


注：吃6停1是参考AP简介：药代动力学胃溶胶囊，空腹或随餐服用。半衰期平均为21小时，约5天后达稳
态血药浓度。血浆蛋白结合率47%，无肝CYP酶抑制（肝毒性和药物相互作用小），无hERG抑制（无心脏
毒性）。吃吃停停没有任何医学数据，只有病友的个人案例，所以不能作为用药依据。


10月16号，这段时间都在服用降压药物血压比较正常，最高时149/88，一般都在正常范围，现在是服用AP就服用降压药物，停服AP就停止降压药物，因为停服AP服用降压药物血压会偏低。另腰部状况不错。
AP（180毫克）吃3停1，随时监测血压，状态良好




                                                                            2021年用药时间及状况
2月2号，前段时间左手会经常麻痹，看医生说是颈椎的问题开了点药，吃了一段时间没有效果，之后拍了X片显示颈椎有骨质增生，同一时间预约了MRI，经过一周的等待，明确了骨质增生压迫神经，因为临近年关医生开了药回家吃。
AP（180毫克）吃3停1，随时监测血压，状态良好
   
2月10号，六年。祝妈妈在新的一年里平安快乐、身体健康、身壮如牛，愿您所有的梦想都能在牛年得以实现。




3月16号，这次妈妈真是经历生死一线，因颈椎增生导致的手麻痹背部酸痛需要手术治疗，遂年后入院手术，住院期间一起复查了肺部、脑部和血项，其它一切正常，肺部、肝部钙化灶，震惊的是脑部肿瘤增大了，最大的居然有3.3cm*3.6cm真被吓到了，要知道体感一直良好无任何不适，消无声息的就长这么大了！差点打乱了一切计划！

  因为主任医师已经预约好第二天的颈椎手术时间，并且体感良好，除了手麻痹无任何不适，考虑到微创手术对身体伤害比较小一周左右就能出院，所以没有优先处理脑部转移灶，直接进行了颈椎增生手术，之所以必须手术是增生压迫神经比较严重，不处理会导致瘫痪，手麻痹就是一种表现，手会慢慢的失去知觉，非常影响生活质量，越早处理恢复越好；经过三个多小时的等待手术顺利完成，从手术室出来后生命指征一切正常，考虑到术后疼痛加了止痛泵，所以出来后人会有点昏沉沉的，第二天医生查房后停止了止痛泵，差不多一小时后精神恢复状态出奇的好，第三天状态依旧良好，拔出尿管后可以自行下床活动吃饭，伤口恢复的很好！正在大家都沉浸在手术成功的喜悦中。转折也在这里开始了，因手术期间怕和靶向有冲突和医生商量后停止服用了AP，而且这几天大家的思绪都在手术和术后恢复上，没有及时给妈妈服用上AP，哪怕第三天都没想到让老妈服用！而且连续三天的点滴，导致术后第四天脑转移的症状爆发，脑水肿颅压增高、头痛、眩晕、呕吐、嗜睡，人直接就垮了卧床不起，不能进食！当天立即服用AP180mg，停止所有的术后治疗，效果不大，因为脑部肿瘤已经增大，抑制力没有马上显现，第五天AP加量到210mg，稍微有点效果，呕吐减轻，但是头痛依旧，不想进食，立马和医生商量请肿瘤内科医生会诊，挂甘露醇脱水减颅压，当天下午开始挂甘露醇125ml+肿瘤镇痛药物，刚开始挂手冰凉会抖动（心惊），挂完甘露醇后稍微安稳，第六天AP增量到240mg,继续甘露醇125ml一天三次停止挂肿瘤镇痛药物（当时精神高度紧张只知道是镇痛的忘了药名）状态大为好转，没有呕吐，头偶尔会疼痛、眩晕、沉重，但是能自行下床，稍微吃了点流食，身体在慢慢恢复！


  颈椎手术刀口就在喉咙下边，所以对进食会有影响，吞咽比较困难只能吃流食，从手术到脑转症状爆发短短几天体重暴瘦了十几斤，身体十分虚弱！万幸AP再次力挽狂澜配合上甘露醇身体渐渐恢复，几天时间从与正常人无异到卧床不起昏昏欲睡再逐渐恢复真的是惊心动魄，刚手术完又被脑转症状折磨了几天，身体十分虚弱，即使在医院很多治疗手段都不敢使用，到了这时候猛然惊醒适合用的方案不多，手上能用的只有AP，万幸AP加量再次起效！感恩！
1：脑部肿瘤增大没有第一时间处理，而是选择了继续颈椎手术
2：颈椎手术后，没有及时服用上AP，,导致后续脑转症状爆发，身体虚弱不能放化疗
3：肿瘤患者真的不能有一丝侥幸，哪怕是很小的手术，一定要做好万全的准备
(有个疑虑，治疗颈椎的药物会引起脑转移不适的症状，和AP可能会有冲突降低AP的药效，但是不知道是哪种药物，咨询肿瘤主任也没有明确）


5月23号，本来想颈椎手术稳定后进行化疗，但是突发喉咙肿大疼痛严重吞咽困难，服用药物会在喉咙卡住吞不下去，只好先入院治疗喉咙，暂时不化疗，这两个月因为脑部肿瘤增大，AP加量到240服用，情况稳定，状态良好！化疗时间在定吧，决定化疗方案(培美+贝伐）两种药物都入脑。
注：因为喉咙吞咽困难停止服用AP5天！
AP(240毫克）持续服用，状态良好！


7月14号，AP加量到240mg状态稳定，但是副作用也比较大，隐秘性强，比较明显的是眼结膜炎导致脸部浮肿，眼科用药后改善，血压比较稳定，但是心肌缺血加完全性左束支传导阻滞十分震惊，心内科主任开了点药物服用，等一个月后再复查！服用靶向药物切记复查时加上“心电图”！5月份住院的时候心电图还是好的，6月份就出现“完全性左束支传导阻滞”。
AP（240毫克）吃6停1，状态良好！下一步考虑减量，化疗时间待定吧！


9月10号，心内科用药一月有余最新心电图还是“完全性左束支传导阻滞”，主任换了药物继续服用一个月后在复查，AP减量到200毫克。
AP（200毫克）吃6停1，状态良好！化疗时间待定！




                                                                                      2022年用药时间及状况

3月16号，因为“完全性左束支传导阻滞”这段时间一直在调理，化疗一直延后，现在入院准备化疗，全身复查后右肺新增3mm小结节，其它钙化灶，脑部病灶两个增大，最大4.3*3.9cm，比去年同时（3.3cm*3.6cm）期增大了很多，其余病灶缩小，医生看了报告觉得全身控制还好，建议脑部放疗，做掉增大的两个，同时外周血基因检测后继续吃药！
AP（270毫克），头晕异响，AP加量到270+甘露醇+地塞米松后有所缓解，总体状态一般，可自由活动！
一天一粒叶酸，一碗五红汤，为化疗做准备！




3月17号为化疗做准备安置了PICC管（费用两千五左右），安置完成后需要拍个片子，护士确认位置正确后会给个握力球并提醒购买洗澡护臂，比较麻烦的是PICC管需要一周维护一次，费用100元左右，有特殊病种可以报销部分费用！这期间还抽血做了二次测序，总共十几个靶点，费用是6000，检测完全自费，所幸检查结果ALKexon22,c.3467G>A,PC1156Y突变，对克唑替尼不敏感，其它靶向均敏感！
  因为入院前已经决定要化疗了，所以每天都会吃一粒叶酸，安置完PICC管后，3月18号就开始一化，方案：培美+卡铂+贝伐，护士用甲钴胺肌注（医院没有维生素B12），注射后先输了甘露醇+地塞米松（入院的时候头晕脑部水肿比较大一直在用），之后贝伐0.375g+培美0.7g+卡铂0.5g一天挂完，期间每换一种药物都需要冲管，化疗完后没有任何不适。第二天除了有点乏力，没有明显的副作用，但是第三天早晨6点多突然肚子剧痛，找值班医生后立马开了药输液，输完有所缓解，主治医生上班后开了全腹部CT，抽血等一系列检查，后来找消化内科的医生会诊，还好是急性胃炎，开了护胃药物输液，刚输入后又是一阵剧痛，输完后换另一种药物剧痛才缓解下来！这样又在医院护胃输液一周后才出院！





4月7号，化疗后免疫力下降，期间又一直喝五红汤导致上火喉咙发炎，嘴巴张不开，入院治疗！
4月12号喉咙发炎好了后直接转肿瘤科，当天抽血查血项，主治医生确认没有问题后开了化疗药物，13号开始第二次化疗，因为上次胃炎的阴影在医院观察了几天确认无事才出院！




5月5号，本来是第三次化疗的时间，但是牙龈又肿起来，紧接着喉咙开始肿痛，嘴巴张不开，遂入院治疗，肿痛消下去后转肿瘤科，这次化疗需要做各方面的检查，肺部CT，彩超，脑部核磁，颈部核磁（频繁的喉咙肿痛耳鼻喉科的医生建议复查一下）！检查结果肺部CT稳定，彩超肝部钙化灶，其它未见明显异常，脑部核磁，部分增大拌水肿，部分缩小，最大的2.9*2.3cm（化疗前最大病灶达到4.3*3.9cm），颈部核磁，喉咙形态正常，双侧颈部可见多发小淋巴结。
  5月17号，主治医生评估两次化疗效果明显，最大的两个缩小很多，部分增大不明显，所以继续原方案化疗。但是两次化疗发现副作用比较大，第一次因为急性胃炎就在医院躺了一个礼拜，第二次出院后在家也躺了一个礼拜，全身乏力，而且免疫力下降的厉害，咨询医生后卡铂用量下调至0.4g。口腔炎症和喉咙炎症消下去后开始第三次化疗！这次卡铂剂量下调副作用明显减轻，但是免疫力还是差！
   注：化疗期间一直没有服用靶向，所以三化后决定继续服用靶向AP！抑制脑部部分增大肿瘤！







6月14号，不得不说化疗的副作用超过靶向，毕竟靶向只是一种药物，化疗确是三种药物，口腔炎症如约而至，又添上了新症状眼部不适，流泪不止，所以入院后一直会诊这些毛病，还好问题都不大！但是预定的化疗时间也往后推迟了！值得一提的是，期间恢复靶向，服用几天后，眼部不适，口腔炎症又起，所以只能继续停止靶向！
6月21号，开始第四次化疗，这次化疗依然是之前减量方案，有所改变的是停止了甘露醇，因为脑部有水肿，所以每次入院医生都会开甘露醇配合化疗，又增加了营养瓶来增强免疫力，化疗期间反复的炎症，所以主治医生建议增强免疫，减少不良反应！







7月27号，第五次化疗，应该是营养瓶和卡铂减量的原因，这次副作用减轻，身体恢复比较快，三天左右就可以自由活动了，没有前几次乏力的那么明显！整体状态也十分的好，靶向继续停用！







8月29号，第六次化疗入院时间比较长，先是入院处理了喉咙肿痛，一周后又去口腔科会诊（口腔科医生说要处理口腔问题一定要在化疗前）所以选择了这次化疗前处理，想一次性解决口腔，兜兜转转又一周后，结果因为心脏“完全性左束支”停止了口腔治疗，接下来又去了心内科会诊，经过几天的诊察，心内科医生意见：问题不大,重新去口腔科找医生，医生又去找了主任，主任意见：建议不做，风险太大！最后也没有处理好口腔问题，只能先做化疗，也是最后一次加卡铂化疗，之后就用培美+贝伐维持治疗！ 本想化疗后在医院观察几天出院的，但是天不遂人愿，几天后腰部疼痛影响行动，到后面直接不能走路主治医师马上找骨科主任会，期间又全身复查，万幸的是腰部问题不大，退行性病变，腰椎突出，只好在医院继续治疗，一直到11月中旬，腰部疼痛不明显，可以正常走路才出院！
  



12月25号，今年总共进行了六次化疗，时间从3月开始到11中旬结束，总体效果不错，次化疗均用培美+卡铂+贝伐（后期因为副作用偏大和医生商量后卡铂减量使用），化疗至今体感都很好，还有PICC管输液是真方便，只是维护太麻烦了！现在化疗结束了，继续服用AP，用量180mg

注：每次化疗完都需要三天后抽血检测都正常后才能出院，好多病友都是当天化完就出院了，虽然很羡慕，但是总觉得的不安全！毕竟化疗后血小板或多或少的都会降低！化疗虽然没想象中的恐怖，副作用也是比较大的，其中铂类是最明显的，稍微减量就能减轻副作用，还有三种化疗药物的费用一次大概7000多，医生使用的都是国产。





                                                                                               2023年用药时间及状况                                                                                

1月1号元旦，今天声音沙哑咳嗽，疑是新冠，体感尚可！没有出门也能感染？




2月18号，前段时间阴天，胯骨巨疼不能动弹，跟之前化疗期间的症状相似，估计还是腰部的问题，立马服用之前骨科主任开的药物，几天后有所缓解！
AP(180毫克）吃6停1，状态良好！

一代：克唑替尼
优点：ALK，CMET，ROS1三个靶点同时作用，抑制ALK的同时对其下游通路cmet也抑制，有效率60%全身的控制都很不错。
缺点：不入脑。耐药是容易爆发性发展。肝脏毒性（转氨酶升高），心脏毒性（qt时间延长），肾毒性（脚部浮肿），肠胃刺激（容易呕吐，便秘），容易感染（中性粒细胞减小）
应对：肝脏毒性——水飞蓟（轻度），谷胱甘肽+VC+天晴甘美（重度）
心脏毒性——辅酶Q10（轻度），左卡尼丁（中度），重度去医院
肾毒性——肾功能正常不用采取措施
肠胃刺激——吃克半小时前吃胃复安（轻度），便秘用乳果糖（轻度），番泻叶（重度）
容易感染——定期查验血常规，白细胞低于3或中性粒细胞低于1.5打升白针

二代：AP26113
优点：ALK，ROS1两个靶点同时作用，能克服克唑替尼耐药突变（针对L1196M，G1269sS）， 有效率为75%。入脑能力强，有效率为80%。没有CYP抑制，说明对肝的损伤小。
缺点：抑制T790M靶点的能力弱，可以忽略不计。心脏毒性（心率加快），肠胃刺激（呕吐，腹泻，恶心），大剂量会出现间质性肺炎。
应对：心脏毒性——辅酶Q10（轻度）
肠胃刺激——腹泻用思密达（轻度）易蒙停（中度），呕吐用胃复安（轻度）格拉司琼（中度）止敏吐（重度）如果还不行改用肠溶胶囊。
间质性肺炎——第一周用90MG小剂量，后逐步加到180MG。

二代：LDK378
优点：有ALK，IGF-1二个靶点，能克服克唑替尼的耐药突变，针对L1196M，G1269A，I1171T，S1206Y，但不能抑制G1202R和F1174C，有效率为60%，入脑能力强。
缺点：肠胃刺激（腹泻，腹痛，呕吐，脱水），肝毒性（转氨酶高），外周反应（乏力，食欲变差）
外周反应——食欲变差用甲地孕酮（中度）
肠胃刺激——腹泻用思密达（轻度）易蒙停（中度），呕吐用胃复安（轻度）格拉司琼（中度）止敏吐（重度），脱水注意补充水分，输液和补充电解质（中度）
肝脏毒性——水飞蓟（轻度），谷胱甘肽+VC+天晴甘美（重度）


二代：CH5424802
优点：作为ALK一线治疗有效率高达90%，克服克唑替尼耐药的有效率54%，针对F1174L，R1275Q和L1196M。入脑能力为88%
缺点：中性粒细胞减少（容易感染），肌酸磷酸激酶升高（心脏毒性），Y-谷酰胺转肽酶升高（肝损），低磷酸盐血（磷代谢混乱）
毒性：疲劳（30%），肌痛、外周水肿（17%），肌酸磷酸激酶升高（15%），光敏性（13%）
应对：低磷酸盐血——静脉补充磷酸盐
Y-谷酰胺转肽酶升高——水飞蓟宾（轻度）
肌酸磷酸激酶升高——辅酶Q10（轻度）
中性粒细胞减少——低于1.5打升白针
光敏性——避光，用激素和抗过敏药（中度）
外周水肿——利尿（中度）


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AZD0530的剂量和副作用

本文为广大患者总结、请大家结合自身情况，一切决定自己做主！
得了癌症是不幸，而得了癌症家人不懂怎么治疗，一味哀叹，一味听医生所说，那就是悲哀。

就肺癌举例，家属需要知道的是：
肺癌必要的检查结果
1、肺部增强CT（查肿瘤位置、数量和是否有纵隔淋巴转移、有无胸水）
2、穿刺后所得到的癌细胞类别（有鳞癌、腺癌、大细胞癌、小细胞癌）
3、肝、胆、脾、胰、肾B超（查是否有转移）
4、脑部磁共振（查脑部是否有转移）
5、用手按腋下和颈下（看是否有淋巴转移）
6、查血常规和肝肾功能（为化疗或放疗等作参考）
7、查CEA，即肿瘤标志物（为治疗是否有效作参考标志）
8、如果有骨痛，检查ECT（查是否有骨转移）

不需要检查的
胸片、气管镜（倍受折磨）等据网上网友调查结果，大家很多认为没必要检查。像气管镜不一定能判断出是否癌症，有时不如直接穿刺。

检查出的癌细胞类别
1、小细胞肺癌
2、大细胞肺癌
3、腺细胞肺癌
4、鳞细胞肺癌

以上细胞的肺癌转移
从可能性降序依次有两肺多发转移、纵隔淋巴转移、支气管转移、脑转移、腋下和颈淋巴转移、骨转移、肾转移、肝转移、其它器官转移。

肺癌的分期
1、如果是小细胞肺癌，更多采用的是二分期系统，即将小细胞肺癌分为局限期和广泛期。局限期小细胞肺癌的特点是肿瘤局限于一侧胸腔内，包括有锁骨上或前斜角肌淋巴结转移，而超出以上范围的则为广泛期。
2、其它三种细胞类别的肺癌：两肺转移为癌症早中期，纵隔淋巴转移为癌症中后期、其它部位转移则为晚期。（非小细胞肺癌的TNM分期详解）

肺癌的治疗
1、外科手术治疗：直接切除肿瘤，癌症早期必选治疗方式。
2、化疗：全身治疗方式。可以在手术后巩固化疗，或者化疗后争取手术，又或者姑息治疗。（有通过点滴形式挂入静脉，也有直接注射灌腔的化疗方法）（非小细胞肺癌化疗方案一览）
3、放疗：针对某器官（如肺部、脑部、骨等）大面积的射线照射病灶的治疗方法。
4、咖玛刀、中子刀、激光疗法（也属于放疗）：定点针对某些特定部位的射线照射治疗，应用于化疗以后的姑息治疗方法，不能根治。务必不能先照射再化疗，容易会造成CT误判或者难以判别病情进展。
5、介入疗法：直接针对肿瘤，通过腿根部大动脉直接穿刺进入肺部病灶进行化疗药物针对性的注射的方法，属于定点治疗方式，如果肿瘤数量过多，大小过小，不可选择此方式。通过此方式治疗后也应该全身化疗。
6、中医药治疗肿瘤
7、靶向治疗：就目前世界癌症研究来说，常规治疗都不能凑效后才选择的治疗方式。
8、气功治疗肿瘤  
9、导向疗法  
10、生物疗法
11、冷冻疗法
12、热疗
13、光敏疗法。

治疗原则
能手术尽量手术，不能手术也应先创造条件再手术，实在不能手术则请参考以下内容。
1、小细胞肺癌病来如山倒，如果延误治疗时间，可能1个月左右就会导致病情恶化，不能治疗。小细胞肺癌对化疗和放疗最敏感，早期治疗，即使手术有，也应化疗巩固（具体化疗方案选择请详见本论坛肺癌版中的医生讲课课件）。中晚期治疗也应该先化疗，争取能手术，然后再考虑放疗和其它常规治疗。
2、鳞细胞癌对化疗和放疗或咖玛刀等也比较敏感。
3、腺细胞癌和大细胞癌对放疗化疗、咖玛刀等都不太敏感。不能手术，也应该选择化疗进行姑息治疗。

化疗注意
病人年龄过大和病人体质不佳者，非小细胞肺癌，建议少做或者不做化疗。（非小细胞肺癌化疗方案评分）


医院和医生选择
一定要根据病情选择医院，千万不能麻痹大意。  因为每个医院都有各自的特色，或医院因场地限制某些检查设备不能配齐的情况。这样会直接导致某些医院的医生对有些病情判断不准确。

关于分化
高分化、中分化、低分化、无分化  表示转移的可能性越来越高。  （肺癌中的高分化癌和低分化癌的区别）

归根结底，癌症治疗原则
1、  越早越好；
2、  能手术，尽量争取手术彻底清除；
3、  家属一定要了解该癌症的情况和所有治疗手段，然后考虑各个医院的医生和设备情况，制订合适的治疗计划，方向性要把握好不要盲听盲从；
4、  钱要花在刀刃上，不要浪费有限的资金，因为癌症病人体弱，后续并发症和很多不知道的突发事件会在等着。


                                                                  

                                                                                                           ————摘录：yigou1201

总结得很好

缺水的鲨鱼 发表于 2016-5-26 15:25
总结得很好

可以分享下经验，共同探讨

yjx970268 发表于 2016-5-26 15:29
克挫替尼后面还有色瑞替尼

你家也是ALK吗？

何尝不可 发表于 2016-5-26 17:05
你家也是ALK吗？

是的 吃了12个半月，就耐药了，还有多余近3个月的药，没来得及换药就离世了。前期的11个月一切比正常人还健康，后期一个月开始有耐药现象，开始头晕，还晕倒过，吃了药没效果，其他的什么949，2992 的药吃根本没效果，克挫替尼已经算是国内比较好的靶向药了，但是还有更贵药，只是来不及去香港购买药就不行了.

米加 发表于 2016-5-26 17:38
是的 吃了12个半月，就耐药了，还有多余近3个月的药，没来得及换药就离世了。前期的11个月一切比正常人还 ...

你家吃克的，为什么会吃949  2992？  949是什么？我觉得所以的药物看的是效果，而不是价格。

结果到医院一问才知道，我家ALK已经做了（之前和EGFR一起做的）显示“ALK阳性”

又遇上那些该死的医生了，ALK阳性明显就是用克药啊

正版克确实太贵，老百姓承担不起

祝福楼主母亲用药顺利