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免费的秘密 Z3 r3 @) A3 E2 T
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3 P1 B( m6 p* D6 V 老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。& ?- n2 T; g* }* X# g! o) X1 V
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宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。0 Z# S9 |% t+ q2 o9 |' p
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有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。' k8 m! Y. P' L9 s+ |& o+ W
6 E6 t# S0 I4 t1 l) M 后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
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' i/ [, e3 h& I0 z5 |/ }. b 小满问:有什么不对吗?
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* v4 v$ d9 ]/ m 老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。, e; d8 g; ?& b
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小满说:这没什么错啊。
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老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?
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- ~! p) I4 _0 h8 @/ \! }7 \ 老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
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(二)
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8年前,宋先生发现自己骨痛。% K5 Q# n7 t9 i
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其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。7 d7 J; k+ s$ O Z
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检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。( \. X z/ S" a$ l
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在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。; T3 c8 K2 G" b1 e5 E" J, V0 Q
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MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。, \. w# D4 C' [
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MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。
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1 \5 N X4 Z) b3 G 因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。# _4 ^. J: n- g, c" @# ], ^
" h+ ]$ R; L8 p* t! Y+ l/ A% O: e 所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。
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& P0 q/ |. F$ w0 c6 B4 ~ 宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。) D6 Y8 O7 @: K( O% }/ f
4 _) a/ a4 h4 g* a0 G5 H$ T. w: q 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
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宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。: Z2 D0 R! |. |" K4 L
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宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。- O" y, W- o' o# v: \$ N
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宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。
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宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
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宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。) e6 n0 _/ D9 R F
% g4 ]2 A1 Q% ?& S, ^ 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。
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宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。* w1 j; h) Y0 Y8 b0 F' x8 S
4 X D. V9 {, z" q) [* h* P2 o 因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。% ~9 M( h; a5 O$ u0 Z
6 v4 c; {# Y5 X% [3 Z' O6 O4 D E: ? 宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。
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(三) C; P9 u3 O; Z: ]! p$ }
+ \% d6 V: ^+ N9 T: X6 l+ q3 o 2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。
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宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。0 W8 \0 [0 a3 H( Q& G9 b
1 a" w. n. {7 g3 U% ~ 2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。
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( i, W q0 q; b' v/ l 开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。 |- j* z* I2 w4 h! o) \: ?( J
4 T! g( |7 ~( A2 z1 u 过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:1 j* K6 P8 s0 f% R/ M1 p5 R, c7 C
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他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。" N) ?: t. g6 { n* _$ ^
9 I; [" c# G7 Z, J" H. i' z8 W) B9 _ 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。
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不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。
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不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。) {* C/ L' Q: B/ F- t/ `3 w0 Q3 Z
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不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。
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不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。3 t2 ?" H9 _& c+ c. u
: w" P2 n, A$ M" c; |2 u 不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。+ s) ]/ T& l0 m! K2 k2 W) K: {
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在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
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有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。
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病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。4 g' l5 L5 a$ I$ f
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老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。
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! x' k9 p- y4 @1 P3 J: i5 \& m 老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。1 t$ Y, ?* @/ Y/ L8 T
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老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。
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. s4 u" `# \9 n7 ~ a8 h! G. N 老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。
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老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。 }9 V$ ]6 @3 ?" j$ a
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在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。
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?0 @0 }( O0 N 1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。5 R6 y# C" K+ E4 e9 N- \+ a) @
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不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。5 P ]1 y2 A0 k5 @
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父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。# {* ]7 H1 B+ W- k) O K7 I; `* T
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老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。( P' H; r( I# l3 s7 Y0 ^) g
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人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。
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. H5 D& S' U5 w8 q 只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。+ M3 k/ k7 @4 E- e& T
$ A% e5 R& d! }, _, [3 \9 i 老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。
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1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。1 C* ]7 Z0 G4 X3 [% k* T
# k) P. e! p+ j8 t. v 最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
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8 e& M/ w: E6 W4 p' K( M& j 父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。1 `( }3 n. I* `
% [, w5 p! Z( W8 V# a 老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。
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- \; K7 M! F9 s4 N3 x 老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。
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5 e" _* r) e3 x! S/ q" D, i8 U; }6 s" w- w 还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。
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不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。
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+ O( a; t8 M; f2 o* `2 a' i 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。! j1 a. a" P( c! V/ Y6 x- ~1 E
! E5 P3 l. u/ [+ s 病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。
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老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”; p+ ]+ j) c; W3 {6 K" N$ k- u
: H$ h l; {* M4 n z3 H 老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”
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