24岁，右腿原始神经外胚胎肿瘤

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本帖最后由合以尔勺温木于 2013-11-13 12:54 编辑

本人，男，24岁。2011年12月6日被确诊为原始神经外胚胎肿瘤（简称PNET，一种极为罕见的高度恶性神经系统肿瘤），第一次手术切除（扩大切），肿瘤位于右小腿处，后进行了6个疗程的放疗，2月后复查发现肿瘤复发，第二次手术扩切，肿瘤位于右膝盖底部，又进行了6个疗程放疗，一月后复查发现转移肺部，左肺出现微小阴影，接受6个疗程化疗（方案为吡柔比星+异环）
，化疗结束检查显示肺部阴影消失，这个结果让我和家人都非常高兴，经过调养我又重新返回校园上课了！可在2013年2月右腿腹股沟处长出一淋巴结，第三次手术扩切。 2013年5月因感觉胸闷做了ct检查，结果胸腔大量积水，肿瘤长满左肺，再次化疗6个疗程于上月结束（方案同上），化疗期间腹股沟处淋巴结再次复发，没做处理。2013年11月3日因感觉左腰疼痛难忍去医院复查，已转骨，分别为左肩骨、左肋骨，4天前打了咗来磷酸，现在每天疼痛把我折磨的实在是难以忍受，请求高人能给我建议，万分感谢！感觉自己写的很乱、很乱、我是在止疼药有点作用的情况下写的，请多包涵！

永恒de记忆 · 发表于 2013-11-22 14:57:31

帮顶下等待版主们开回复吧你的情况我不太懂

合以尔勺温木 · 发表于 2013-11-24 20:42:20

永恒de记忆发表于 2013-11-22 14:57

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帮顶下等待版主们开回复吧你的情况我不太懂

这几天状态不好没登论坛，谢谢您，祝您愉快！非常希望版主能给我一些建议，现在医院认为没必要再治疗了，劝放弃，我现在在家靠吃吗啡撑着，好绝望啊1

konger · 发表于 2013-11-25 14:03:59

帮顶! 你这种可以说已经非常非常严重.
我看只能搏一搏? 多种靶向药一起上?
靠年轻耐受副作用. 个人不成熟建议.

seacat · 发表于 2013-11-25 15:01:28

本帖最后由 seacat 于 2013-11-25 15:41 编辑

这个病很罕见，没什么有规模的临床实验。
目前有一些研究的是抗血管生成药，也缺乏大规模临床数据。

一个是舒尼替尼（索坦）有治疗个案报道，也可以试类似靶点的阿西替尼。

mTOR抑制剂依维莫斯也是一种潜在药物。

组蛋白乙酰化酶抑制剂在体外实验中也显示出疗效。这个有成药，伏立诺他。