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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
T! e( v( K$ Z( C1 q4 e) u# s7 t+ L4 x3 T* H: J
, z4 H R' B5 K1 A/ y" [作者:博雅
! W7 a8 x0 T; `/ `“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。
& ]% ^6 G1 l3 [& V$ m# y有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
; ?8 g* }- A% h' ], }; A9 u3 C/ {( ?& E9 s0 V2 C0 x8 Y2 @
前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
( S. L; b$ T: q我犹豫了一下,说可以。
- p+ }! `) k' b* e; r. G( o/ b之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 % R- M9 H! ?' M2 l7 T( z \" E
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 : ]+ |& o5 w: K6 J6 Y7 T- L
真是难搞。 2 h" {- h9 D! b: x( o' X' p4 ]
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
: A; t+ \/ n- S2 Y+ @所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 # I2 }% J9 H. ? ?
- y1 n% r0 z m ]( g' ]2 G
一
) v- e% ~: L( h; B* m! W; n$ @2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
: y$ E2 M6 ~( o, |4 Z菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。
! U0 z {$ q Y6 ?虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。 : Q4 C; X7 J6 p( G: ~. X' p
至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
& p2 y* o: H' f但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。 % p e* Q' F$ f* j8 a$ X; R
她很冷静地打了三个电话。
$ g& X$ {( }6 V9 ]5 B! V- \第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 + S% {' ]* l( B: \/ T
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
" ^) Q6 }/ z7 T' q' {5 Y2 B. d& w第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
2 ^: A. g" I5 k3 `% H# E) C那天,是菲儿的生日。 ; ^7 n# u! C8 L: I/ y, [2 y
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
( V! r1 ~9 p" ]6 W3 T/ f( L1 ~/ o“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。 5 D2 G* x( d$ w' d
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
% f8 Z" w2 p0 \于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 ) E+ {' C; i R6 O9 k
没想到,这个男人答应了。
& j; m L8 y% q3 l; t* H2 \$ p我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。 & v! ]7 |6 F4 G# C4 e/ M
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 1 }) k. p' H$ E( l
俩人会有矛盾,也会争吵不断。 9 N+ H( [& ]7 R: d g4 I7 B' ^9 {# B
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
* n: F# r7 X$ J1 y- X: f二
4 `3 }: Y6 e' J新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 2 y* p& f6 E6 ~7 {) f) t; X
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
2 l, Y8 X& W& `4 y, I1 e菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
5 R0 a& V0 g" D# I e接下来,便是吃无数的药,打无数的针。 ) l+ f6 b: n: R/ b( c3 @& N
除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
7 W. I0 l- d; ^她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
5 A, C1 W8 r# ~" }9 H! `* D. V毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。
' W5 Z# n' O+ n9 F2 h这需要极多的爱来作为支撑。 ; D/ M b( N7 g: G" ?/ B% O f
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
1 V$ B4 _3 ]" U. A2 E: c; {“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
" o: x) m+ ~1 u1 |4 }菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
0 A: J$ _, `: y* B- u# k事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。 ! O' |+ Y7 h* V2 f
爱不仅在于言,更在于行。 ( k1 x- ], Z4 R) k( a
三
( h6 g( \! L c每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
- v4 r3 K0 z+ i( ]佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。
1 {8 H$ V6 R. b! N佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
- S% Y4 c5 I3 F& l; l7 P此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。 * O. [ E4 ?' N- M2 y5 s. S6 \
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
9 W/ b( }3 x, S" s3 l; L) A燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
" Q3 a0 H& p2 \( G$ p1 g鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
- {. v8 d" P/ q还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… * w H6 ^7 r' G, l' Y
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 4 w1 g7 K7 y u
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
) {9 z! {3 @4 E% V& C" m- e( U. d0 L比过之后,满血归来。 1 V3 n5 o" i8 M$ i
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。 1 G3 Q5 p o9 }2 P% T7 f
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 " u' L# C; J0 q6 e' G8 C
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……
- e: t) q( c( a& D/ k. K7 ~( F就连鸽子也没有履行承诺。 ; U8 D! Q" X/ p( k3 t
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
, [# L7 i \1 D q以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。 6 \6 a7 R- v u. [$ C# u4 [( s/ i
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。 2 Z$ L3 O9 i7 J4 D3 T5 o5 F
我们不勇敢,也不必坚强。 2 E4 p! N+ y4 \
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
& }6 h+ x# ]/ @! J$ X5 G. R——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 . q& v9 @ `. Q% ^
就像,菲儿丈夫的表白…… , e0 b) H. @% k @3 V" _
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” ' ?$ F( D2 g! N' v3 U
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。” K8 Y) ?2 ^; |' W8 u
“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
+ O) o$ L9 I; Y$ d3 u- I& n0 |你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
* H2 e! K, N/ Y# B! H眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
8 b0 F$ q2 F- I' Z2 v9 j S如此,便是苦难中的光亮吧!
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2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 / d% @" l8 T7 k/ P1 w6 }$ R
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
$ @ ?4 y0 P: q1 c且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。 + f6 `( ?% D" w7 R( Y; @, S! D$ q, h
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
( E2 j# {1 \& p- Z& N1 h同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
; P5 O! ], G; [5 ]5 s一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。 ( @0 K( I2 B) j6 d; I/ \
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
" z8 S$ t9 ?% X5 ^, p% p+ U# ^第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 9 ]1 {/ C5 ~- B
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
0 E5 l0 B+ V R8 T何况她的身边,有太多的关爱。 2 J" m7 y5 \# N
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 5 O8 Z7 X' c& C; f
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
- _3 j) b- j) |4 ^2 j自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
3 y# ]- [* j1 @3 A/ A6 B# H7 k所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
3 a4 r" T; W; e, s3 T7 q! z他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
/ L8 C Q1 |/ Y7 A z0 q他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。 6 C. a9 D" [6 o6 d X8 q
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。 6 G" n& N5 g) i; ]+ I) G
一个月涨了五万粉。 2 h) q1 f3 p, U0 D' S4 N
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 6 E( y( k5 i; u" R' ?; k" L& L' z7 @
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 ! n% {: {5 t0 c# q
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!
S! `! p) b/ a/ U( D+ {4 `2 ]所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
8 Y2 D: W6 b4 _% F( M1 u- w菲儿,似乎更懂这个道理。
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五 5 g! p) y7 p* c' M
菲儿目前在上海,入组一个临床。 # u. O3 g$ T/ r; z
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
- U2 b4 S9 \9 D# {9 ^5 i& N0 c% D0 P比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
: d& L! K. i! g; e9 e# p- I7 j7 e余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 ) v2 q% S7 @) N
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。 * x: F9 t0 N4 m5 P! V$ e! p+ e& N
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 , k' y+ r5 W: ]5 F5 H" v
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 ; {( I5 P0 v" p$ [
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 # g k9 E* F0 [* `* M
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
! Z* S' q4 k$ B {& g小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
; w4 O% s8 ]- [+ h都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
! Y$ Y. ~" b+ h而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。 * D9 c1 ]" h% Q
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
9 t& E" i( |* a$ P8 o q但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 5 D# Q2 R# u- P2 j
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
9 N: i7 j2 E7 b3 N所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 2 Q3 I8 F) @8 G6 t' R
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。 $ P2 P! V' N* H( \* k; C7 V7 V; n
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。 ( o, {( u9 ]5 m8 _! {
六 * y$ Z, \8 f0 G
我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 ' u: n' ~( R8 L1 C- U" p
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。 / z3 }3 g/ w R: F' k
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。
4 A7 ?0 i" M; t5 K N4 ^8 {女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 8 `5 i: l7 C+ }/ r5 p/ C
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 * y6 A+ ]3 g/ V& |5 I6 g( P
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 ) v! _; J8 Z+ Y6 b- v0 D1 m% ] p L
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
9 i- O1 H! M* k$ X' |# g% T1 s h临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” ; D3 F" d4 I+ M; Z" T/ G3 Q( K8 y
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
, N2 p2 ^ Y; B S: u# V" t“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。” / b$ d* Y. y# x' H! m* r
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
+ L' T# w4 T# c4 W7 I# i" f4 r1 l" j菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” - D5 p4 h2 v; y9 _/ I& l! Q
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 7 c, b) G% }$ {0 _2 H a1 e- c E
这个暖心的人! 6 v) g% B, {# E0 s. a, K) P5 [& h# z
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2 f# b) K% |) Z# Q, l写在文末。 * D/ F& Z, {* o' ]% v) p" g
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
R9 T. s( d+ r- X刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 0 E, i8 M3 a$ B- P' F
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。 8 \# w u7 [+ d( g0 w
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。
. f# V- o% \' o0 _5 T: J( l但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。
/ n$ h0 O; E( O0 `嗯,就是这样。
+ Z! u3 M: o( b6 K( ?在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
4 ?9 k9 k4 c" U* \' o& y“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
3 u1 j4 e C% {8 q0 ?& z我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。
% ?. E/ I. i+ S& ]这一行人。 ; o* B4 b, I. D3 t# C+ P) k
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