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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 $ V6 R7 l# e) h4 R4 m
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) i( ?& Y; y/ v8 a作者：博雅 3 M" b/ Q. U" e( q0 Z* ?9 |
在我们的人间， 5 C- z9 X) e1 O4 y
有一半雀跃与温柔， : z# c' M0 D9 O& Y
但人间冷暖共存， 3 e d) s( I/ K8 d" C* b
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 ; r2 G& }! X- x& { i9 ]
我们生而破损， ' k6 f1 c+ }2 u4 f. c: Z
那就用活着来修修补补。
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5 D3 C, T) ?! y! A) Z! Y/ j2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 9 V# h9 y0 R# I- w- Z: G) E: l
确切来说，是他们的金婚。 - _, g3 n. U: K! q
这一天，距离赵阿姨生病已经四年。 , N- {. h6 G6 g+ L6 R; W
四年时间，不长不短。 " }, Y& _& m/ G$ ]: O; ?
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 8 \4 {9 ^8 D# A' P# _$ u2 t2 M
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' _ Q& g7 f$ G/ n6 [2019年7月25号，广州，天气闷热。
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! j, S+ A. A$ `) @3 c因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。
6 D: |5 V4 R/ x2 Z“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 $ D- _# R6 o6 c
陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
6 _0 a+ j! E! Y$ r4 ~! ~于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。
7 |% n, a% ^1 L' n% L Y杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。
4 }4 V; I" ]6 M' D' ?# C+ K杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 # y6 i4 i j( e8 s8 F, a
他需要征求病人家属的意见。 # o: H" E+ ~" m" D) v0 n
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
# V! b. ^8 q3 f' b$ J$ n3 T5 M# \杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。 ( J' |$ L% o$ O2 E' o& X0 G& L
“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
1 ^& O# W2 ?) H) [ v/ Y; H在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
! M% C" ~% t& X- |把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。
3 d, g- u+ v3 V" d* m8 J, T病人比我们想象的要坚强得多。 ( w) W3 @! d3 C/ u- Q; d
“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。” ( o7 b1 a8 P" k7 e3 F
一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。
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检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 # i1 u( G8 M, z9 t% u
手术意义不大。 1 {3 M% B5 u+ g! j9 V" |
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 }0 T) Z/ l& C& I; O
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
' W% b: ^# y/ ?! t; B服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 , x/ Y# Z) X# ^9 s5 q/ l9 {
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 4 m7 @5 g" O+ l7 q$ T8 p
杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。
& X# ?0 t) C# Q; E9 Q Q1 K; p+ K“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。 6 T. g. s- k' T# a2 [( g4 O; e
想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。 7 j: x. u0 U p: d* m+ O
这是很让人感动的事情。
4 A* S! M! Z' l' x随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 ) c! J' Y4 E0 Q( g& [
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
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5 }/ S0 G- k4 X; X/ |与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
( o* L9 p' x( y- D9 y3 A她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 ! p- M5 ^2 V. {9 G$ l6 x2 U8 A
陈叔叔也是这样的人。
! G* M3 u# W E) {" `7 ~! n赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 $ R Z! }/ J k0 _
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”
8 z6 k! F: I& n% { D37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 / @! x$ Q5 z! L
长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 6 v: ~" Y( b3 S) a
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
9 L, J6 ?9 v2 @3 n1 x6 P/ }! W0 W陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 $ { c0 `6 Q8 K. f, |: p1 B+ E
有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 + |3 o' K1 q1 Q- J
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。 ! I2 H, v+ s8 V( n
“越是不舒服越要来。”
; V! w K: B7 P6 E' w6 L( |在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 $ w4 ?$ d; T# p2 q0 @# s0 N( w
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。
7 I+ R8 a" t1 U7 k! T! [; |家属往往不理解，但这才是求医之道。
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/ L9 y0 O4 K9 `% E5 ^时间推后至2021年9月28日。
; Y% \, @" @5 |% L在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 ) T, d) P4 X7 `, M
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。 $ i) E# z- a( r- F! N
“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” 0 M! \" p( u E. p+ I6 S7 L
2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 ' v( l, ~5 U, m6 ^, x, @: |
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 : P! X2 @8 M3 ^1 C# w' X( R' a
“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
' l' E* m! I0 P3 _# l/ B$ ~1 o8 X对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 & M2 p$ b1 q1 o' y, x9 |2 t6 H
那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。
6 `5 F0 v8 |) O4 L“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” c. z) e3 d) O. v i
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
: A* l$ i; O! R$ E& i; IIMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
& ^9 R8 x9 a6 A5 I$ K4 s两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。
0 ]% ?: s! Q" T0 z# n0 O9 U5 j完成四周期化疗，肿瘤依然PR。
4 E- l! W4 e+ X1 F. Z* M四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
, i% j4 f. \, D稳定至今。 & |* X& M2 a4 x9 a6 Q# r
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6 s* ?' C2 G: F2 T7 P. R0 d5 `陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 i0 U2 B7 y" ^; D. V+ ~! h
此时，距离这个日子还有一年多的时间。 2 c# a, O, \* j) Y
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”
4 J4 e9 q# d, h所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” : M# D7 p# o. p9 R" ]' l+ E
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 ! h) M% Z5 l$ Y
来路风尘仆仆，神明不渡众苦。
0 e# Y$ B y% Y3 a- t: j与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。 : d9 n! O/ p, V
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
+ Q: m) @! R) {1 [8 m$ c于是，女儿安排了一场南澳之行。
+ t. m% t4 V( E" Y: V; o这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。
8 C3 s& f0 A# Q! n2 E/ i% P面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。
/ i( o! a0 P$ [( @" ]但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。
9 S( M/ _: ]. H; I, x) P, {“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。”
8 t0 \3 B7 U0 o5 Z7 d/ ^这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
: z) C- f" \" {0 v% [* A“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 5 h0 L" w) n3 {' o! d6 X% ], j
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” 2 t! d9 \/ J- N, f
所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。
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翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。
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1 J4 o+ C5 F }) y+ `+ I说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： 8 y2 k; V- J/ o
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” 6 g# k J2 a6 G7 W y& ]9 o
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 & l' C" i1 k$ O
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 ! y! n: c, S Z) V
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8 V. f! {9 {) k$ a G生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 ) g7 R& {7 A! d/ h5 O: i) O
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
0 U# L8 ]2 I8 d. Y4 S: k5 I于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？
; E+ V7 }/ t' p# ?时至今日，效果是令人满意的。
9 G4 i& o' T3 X. S% n# v金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。
! m! v8 i; e0 V& O$ ~' R陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
! C# {" D% a4 h+ d6 q% `于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。” 5 ]; z: o. H& y
愿望是要有的，万一实现了呢？
+ U7 u% L5 Q" g+ X0 e3 y- _这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
?4 b% W# B$ _9 L2 j往期回顾丨博雅医生
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