马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 左手曦月右手清阳 于 2022-5-13 00:08 编辑 & T; |8 t7 L# f$ O
( |9 t; A( n5 G% K, J/ m( a( {
公公手术前，一家人在美中爱瑞肿瘤医院病房走廊里休息聊天。
. H: V, _* m8 p8 T. j2 K- p. x文. 左手曦月右手清阳
' U6 }6 W; `+ c8 i% d. }2 c
5 F- z/ G4 H) m: T# [. f1 4个月新辅助化疗 公公体重不降反升
' w4 n" j' b# ~" f* O' B1 c公公从老家来京后，我马上挂了马志强副院长的号，带老人去面诊。马院长不厌其烦，把给我讲过一遍的方案，挑重点又向老人解释了一遍，并安排了住院检查。
* |; ]* n8 A" F1 m5 T: I% A+ R公公的疑问都得到了充分的解答，心里踏踏实实，和婆婆一起住进了双人间套房。之后的一切也都步入了医院安排好的轨道：
- w ?* a B+ X2 f管床大夫会就检查的结果和患者的情况随时与我们电话沟通； 医院安排的病案管理师袁原老师是原来协和医院的资深护士，会将就医、检查时间提前预约好告诉我们； 我担心的全麻下的超声内镜，公公说睡了一觉就结束了，“感觉蛮舒服的”。
, L) F& D6 r) |
1 d: x- ~. f3 K: v
全部检查结果出来后，管床大夫专门约我进行了检查结果的分析，并建议我申请多学科会诊（MDT）：请包括肿瘤内科、外科、超声科、放射科、营养科在内的多个科室专家共同会诊，讨论最佳的治疗方案。而医院的董事、匹兹堡医学中心的孙旻教授也将远程参与会诊。 ( {( T n/ p2 r0 h6 k* G" M
虽然公公是初治患者，病情相对较为简单，但我心中仍有几个未解的困惑，希望进一步听取专家的意见，比如公公常年吸烟，肺部CT发现的结节是否考虑是原发或转移瘤，国外对于新辅助治疗有没有更好的方案，公公的超声内镜下病理显示Her2+++，是否建议在新辅助治疗中加入抗Her2药物等。 5 [) c. ?" g' j5 J
因此，我接受医生的建议申请了多学科会诊。会诊后，草野优大夫、潘永主任和谢江平主任共同为我们讲解了会诊意见，排除了肺部肿瘤的可能性，并明确仍使用最初建议的SOX方案进行新辅助化疗。
6 h6 S$ {# v9 }+ @) ^于是， 公公开始了4个周期的新辅助化疗，口服替吉奥，每三周进行一次奥沙利铂静脉注射，同时注意营养支持和防止接触低温物体（奥沙利铂治疗期间，接触低温物体会导致神经损害）。考虑公公的年龄因素，马院长将药物剂量进行了下调。 公公第一次住院时，马院长（右一）来病房详细讲解治疗方案，为老人宽心。
整个新辅助治疗期间，两种化疗药物并没有为公公带来难耐的副作用，只是从第二次化疗开始，公公在接受奥沙利铂注射后的前几天会连续打嗝——除了睡着的时候，其他时间都在打嗝。
: Y a) f0 F# L0 ?我查询资料，发现有一些注射奥沙利铂的患者出现这种情况，于是考虑是奥沙利铂的神经毒性所致，于是让公公加服甲钴胺修复药物性神经损伤。果然有疗效。 8 q) c9 Q8 S6 _* B5 ~8 k
其他时间，公公正常饮食，戒烟戒酒，并有意识地增加了一些轻体力活动。
( a, u1 ]( `/ T) H* ~ M6 V2 ~0 e每天下午午睡后，公公会口服一瓶倍瑞搏口服营养补充剂。每瓶倍瑞搏的热量和营养成分顶一顿饭，所以我建议公公午睡后或晚饭后当作加餐服用，尽量不影响晚饭的食量。
$ ^4 C& M7 p; } `+ e+ U4 Y# v: v2 h好在公公喜爱这个热带水果的口味，每天到点儿就会主动服用。 " J( ~: y& w, W
这样，4个周期的新辅助化疗过后，公公的体重不仅没有降低，还增加了几斤。
1 b; r: _+ a1 a- J2021年11月下旬，公公在美中爱瑞进行了系统的复查评效。新辅助化疗后，溃疡面缩小但肿瘤无明显变化，这说明公公对奥沙利铂联合替吉奥的药物方案并不敏感。 + W3 U! K2 j% c
好在4个周期的新辅助治疗为公公争取了近4个月的调整时间，使营养支持和心理调适都得以贯彻。而且，术前新辅助的疗效也为术后治疗方案的选择和调整提供了参考。
4 ` T: H4 R! F- ^6 ^2 7小时手术 专家扫出70颗淋巴结 I2 U3 d) S+ A
12月20日，公公接受了腹腔镜下全胃切除术，马志强副院长主刀。 ; S W: L. a6 l! [1 t- H4 O
我们一早送公公进入手术间，盘算着手术9点开始，大概到下午一两点能够结束。但到了快3点，手术室还是大门紧闭。 & `" U6 Z" j& Z0 j& u' U1 m& C
大朋友回学校去给学生上课了，我和婆婆留守战场。 " k3 p6 \! U! I0 D- r
但婆婆很快开始坐不住了，让我找人问问为什么这么久。 ; W x7 s$ z% v9 s4 _
我心里倒是不慌：我担心的是手术开始后医生发现有腹腔转移等无法继续手术的情况，所以过了第一个小时没人出来报信儿，就是好消息。
6 B# F) u4 v3 p( o5 w: {. |& f但是到了4点，我心里也有点毛了：会不会遇到了什么棘手的情况？一有医护人员从楼道里走过，我就从椅子上弹起来巴望着。
5 W: }8 n M7 W4 j6 T* t5 }到了4点30，手术室的门终于打开了，医生叫了我们的名字，告知手术顺利，正在缝合。马院长出来告诉我们，手术时间比较长，主要是因为公公比较胖，脂肪层厚，要在脂肪纠缠下摸清淋巴结非常困难。
马志强副院长（左一）和手术团队在公公的手术中。
+ |4 j. I, e+ L/ ~尽管如此，马院长仍清扫掉了70多个淋巴结，实现了应切尽切。 * p) m: p! W$ F- E" |# z6 c
经历了这场7个多小时的手术，在高度的体力和精力消耗下，马院长显得很疲惫，但简单稍事休息过后，他又和手术室其他医护人员一起出来向我们告知手术中的一些事项。 + [: F4 D/ x" ^4 f' E: Y% A
马院长指着器械推车上一大盘切下来的组织告诉我，这就是切下来的胃和网膜。之后，医生们需要从这一堆组织中一个个挑出淋巴结进行病理检查，看其中有没有被癌细胞浸润的淋巴结。 - n+ \8 ? S1 X/ a
掀开切除后被剪开的胃，里面菜花样的肿瘤已经失去了狰狞。
/ x" s+ K& n6 X+ m& b0 G3 B3 恢复来得比想得快 术后第4天喝起营养液 ( t) i6 B7 G+ {4 q' E0 c& a
考虑到年龄因素，公公在术后进入了ICU做短暂过渡。我在手术当天晚上7点多给ICU送毛巾和护理垫等日用品时，公公已经醒来，只是插着管子还不能说话。第二天拔掉管子，下午就转回了普通病房。 3 _2 o: u0 c2 v1 W3 a
公公恢复迅速，连管床大夫都说这恢复的速度比年轻人还快。术后第四天，公公就说医生告知可以口服营养液了，我猝不及防，赶紧把家里的倍瑞搏打包带了过去——术后患者需要充足的营养支持，但此时食物的形态还只能是流食，因此，选择能量密度高、营养均衡的流质饮食就格外重要。 , B2 e% @. ?3 P1 X' R! c& P
在过去，老人们总说术后流食要喝米汤、鸡汤，可是这些汤汤水水里又能有什么营养呢？经历过姥爷术后肠瘘、伤口崩开的噩梦 （点此了解详情），我更明白营养是围术期患者的生命线，对于老年人更是如此。
8 i1 F! B! Y. e7 E疫情期间，医院的探视管理非常严格，我和大朋友趁着医生叫去谈话以及周末的时间溜进去两次，短暂地看望了公公。他的精神面貌很好，说话的底气比术后第二天足了很多。由于这段时间住院患者不太多，公公婆婆又要住很久，个案管理师袁原老师贴心地给安排了一个向阳的病房。暖阳洒金，令人安心。 9 K7 T8 ^6 I" V: K# F
12月21日，经过评估老人的恢复情况，马院长认为老人符合出院条件了。 : D; C5 [( @' `5 E. @) c( H
公公婆婆非常高兴，这意味着可以一家人团圆过年。我们深深感谢马院长和医院的周全考虑，对于在医院呆了大半个月、刚刚做过胃癌手术的76岁老人，能和儿孙一起热闹过年带来的满足和喜悦是无上的。
2022年1月1日，公公术后第12天，我们去美中爱瑞肿瘤医院接公公回家。
于是，2022年的第一天，我和大朋友一早赶到美中爱瑞，接回了老人。管床大夫刘婉灵医生详细告知了我出院后的注意事项，公公在现阶段可以恢复正常的饮食形态，但要注意少食多餐，毕竟少了胃这样一个重要的食物储存中转空间。 1 |5 |+ }+ N8 v. P/ k% `4 _
出院后，我们直奔家附近的海鲜餐厅，给公公点了鲜嫩好嚼的蔬菜和炖河豚。看着老人细细咀嚼、小心而又兴奋的样子，我和大朋友都充满欣喜。
* D/ |% ? Y0 n4 U. f* ]7 e这是2022年的第一顿团圆饭，我心里祈祷着也是公公走向康复的原点。 * o5 v- m% z" \4 z/ r5 |6 v3 [
公公的伤口恢复很快，回家后不久，进食量也明显增加，每顿饭能吃小半碗主食。这让公公婆婆都很有信心。但马院长评估过公公的术后病理后，认为脉管有癌栓、淋巴结内发现肿瘤细胞，这些都是复发的高危因素。为延缓复发，建议多西他赛化疗，并口服化疗药物替吉奥至少两年。
2 [% D! z. A4 E r但是，或许是年龄偏大的原因，公公首次化疗后反应强烈，恶心呕吐，全身乏力，头发也一把一把脱落下来。口服替吉奥也产生了口腔和食道黏膜炎的副作用，造成吞咽困难和嗝噎。原本迅速恢复的食欲食量很快萎缩下来，与之同步下降的是公公的体重。 5 N) c X3 n2 G
这让一生骄傲的老人产生了严重的抵触心理。 . z+ C) i2 N' A! k- l; Z3 x1 W% R
因此，第二次化疗前入院检查时就和马院长摊牌：今天是来决志明誓的，无论如何也不化疗了，风险自担。 4 x# p9 b) x! l9 d( E
马院长毕竟见多了各种情绪困局里的患者，很快安抚了老人的情绪，安排老人先住院检查和调理、进行营养支持，为后续治疗重新夯实基础。
/ R( t3 o- B- z; g* @) u; I, U就这样，本打算打个招呼就走的公公，又被哄回了医院。连续给了一星期的肠内营养，气色底气都肉眼可见地好起来。
9 I2 t/ H3 w. W" ?由于公公决意不再接受多西他赛化疗，马院长将口服化疗药方案从替吉奥调整为对亚裔群体更为温和的卡培他滨，嘱咐公公继续回家服药，定期复查。 & d0 q' d7 N# h, U% X, K/ Y0 G
4 术后5个月复盘 我思索患癌与抗癌的线索
# T2 i$ O& C. _4 G, D1 s2 j目前，公公术后已经近5个月，虽然经常念叨着想要彻底停止口服化疗药，但被我连哄带吓唬着，基本还是在坚持治疗。药物方案调整后，副反应小了很多，基本处于让公公摇摆于咬牙坚持和放弃治疗的摇摇欲坠的平衡点上。 {& b+ | ~" Q# z% t, R" r! q' g
我也格外注意老人的情绪调节和营养支持——这两件事看似一个症结在心，一个关键在嘴，其实有着某种相通。 ) r3 t0 ~( G$ x: o- {! T
比如老人，尤其是疾病康复期的老人，最希望得到家人持续的关注，所以，我和大朋友变着法儿地为老人单调的康养生活制造调剂，隔三差五带公公婆婆去做养生足道、按摩保健（不指望真有什么用，图让老人舒服解乏而已），去各式餐厅换口味，甚至专程赶去动物园边上的小面馆，带公公品尝他惦念已久的那口淮安长鱼面。 2022年3月13日，我们带公公和孩子参观北京海洋馆，并探店动物园西门的长鱼面。
3 j. {) W1 @$ m5 j2 b
( A! D h: D8 M- h在公公南方人的食谱中，黄鳝、甲鱼、鹌鹑、海参都是大补的食材，于是我和爸爸、三叔都长期奋斗在给公公搞（选购或泡发）海参的事业中，以确保公公每一两天都能吃到海参，直到我锁定了ALK肺癌群大佬豪哥处小黄瓜似的肥大辽参……
/ e& C9 t% E0 V* \鹰版说的对，海参这样的食材，最重要的附加价值是让老人觉得自己被关爱和重视。我以为，这便是情绪调节和营养支持之间的枢纽。
1 a; H7 Z* Y" Q, G; \; X4 T n& Z与此同时，我也在观察（和体验）着公公婆婆多年来的饮食习惯，试图从中寻找到患癌和抗癌的线索。 ( A7 ]) q/ j1 X6 Z" D; n
上篇中说到，公公罹患胃癌，既令我惊讶，又感到确在情理之中。 4 t/ |, [9 F* O6 j0 z
公公的家族似乎是带着几分长寿基因的，太太93岁寿终正寝，公公多年来身体也硬朗。但是，公公性情豪爽喜好热闹，常年烟酒不离身，而这正是胃癌最主要的诱因之一。
: d8 O' g/ T' _3 ~其次，公公婆婆饮食高油高盐。
; ~. M8 ?3 K# h/ ]* }婆婆来北京后掌勺几个月，厨房里就整体镀上了一层油脂的金色，很多食物的含盐量更是高到我难以下口。想想腌咸菜的原理就不难理解，盐的高渗透压会损伤胃黏膜，使胃黏膜发生弥漫性充血、水肿、溃疡等病理改变。我得了三次原发胃癌的姥爷，也是口味重到和别人吃不到一锅里。
7 W; V& w4 }$ C' U再者，公公婆婆膳食中的碳水化合物和肉类比重过高，但严重缺乏新鲜蔬菜。
& R4 L& I4 O |6 a( X我吃惊地发现，婆婆所称的“菜”，其实包括各种肉类，但不一定能找出一片叶子。有时候一桌子各种肉食，里面零星飘着几片久炖入味的白菜或油菜。（这难道是南北方词汇用语的差异吗？）即使炒个素菜，几乎也是熬到软烂，因为老人觉得菜“太生”费牙口，而且“不好把农药残留分解掉”。而大量的肉类摄入和纤维素、维生素不足，是导致消化道肿瘤的重要原因。
( T& ]# o$ k4 r* C* L. w/ o公公患病前，我们并没有长期生活在一起的经历。借由这次带公公在北京求医治疗，我才发现公公婆婆膳食中众多的致癌隐患。 ' _# T8 V) W& X' m4 P( T8 D
作为一个根红苗正的癌三代和一个同吃一锅饭的三岁孩子的妈，我对每天的膳食深感忧虑（请别问我为啥不做饭，问就是“掌勺即掌权”）。同时我也感慨，长寿基因的保护性真是强大，要是我常年这么吃，估计早就中招了。
/ {' S1 x4 U5 z- G# B0 p然而从知道到做到，真的是世上最遥远的距离。
8 X6 P J3 p8 d; n尽管我费劲脑筋，用各种委婉的、直白的、连哄带骗的方法，把科学的膳食理念传达给公公婆婆，却收效甚微，时常还会遭到来自经验主义的反攻。 ' w* u+ E( ?' }) D6 G
比如仅是告诉公公术后没有了胃，一定要食用能量密度高的食物，不要喝太多汤汤水水占肚子，就说了十来遍。但公公一直微笑地看着我，坚信“营养都在汤里”。直到有一天，他在抖音上看到“别人”说，其实炖汤的肉才是有营养的部分……
* ?9 }% S! n8 q6 S/ ^/ A# @9 ]这些无奈的时刻，我感到肿瘤康复科普的任重道远： / X7 g; `+ z) h! f% ?
我作为与癌共舞的版主，天天在家琢磨怎么劝说老人改变原来的饮食习惯，都收效如此。我们每天费心费力传播的科普，又有多少真的传递到了病友们的心里呢？ * M, I# V1 P& |9 a$ c8 q6 b# e: k: z) \2 _' U
反正我的底线是，公公每天要喝一瓶倍瑞搏。我下了血本，要用科学的膳食营养配方，多少抵消掉认知误区和不良饮食习惯带来的影响。
' |5 H; B; A" G6 @7 v H. y+ ?5 写在最后 : Y4 `" W& E2 p9 | Q" D
抗癌不是一时一刻的战役，而是岁月经年的征程。不是一个人孤独的奋起，而是小至一个家庭、大到整个社会的合力。 # E- m0 L1 T7 z' v3 P3 a4 \; P) L$ z
这次陪伴公公治疗，是我在陪伴家人抗癌多年后的重新出发，我在认知决策和社会支持上，都今非昔比。与癌共舞的岁月训练了我，与癌共舞论坛托举了我。 - u* \- t) l* @- l6 J( `6 {
我希望以本文，重点呈现我在公公治疗中的几次重要决策过程和对致病因素的观察与分析，这正是作为癌三代的33年和作为与癌共舞论坛版主的6年为我留下的最重要的积累。 3 O+ Z0 |0 B ?4 y4 b
同时在本文的最后，我愿向在公公整个治疗过程中给予帮助的朋友们谨表谢忱： 2 q4 I) C' Q+ {8 B* ^3 \
感谢与癌共舞版主博雅医生（301医院）、耿大夫（垂杨柳医院）和闫新欣主任（航天中心医院）提供的宝贵意见，他们作为与癌共舞论坛患者支持的外脑，一贯以医者仁心和精湛医术，成为病友们背后的智囊、心中的定海神针。
" f3 _) g4 A: S1 c* B感谢北京大学肿瘤医院胃肠中心姚震旦主任，他拨冗在医院走廊里为我详细的讲解，拓展了我对胃癌的关键认知，帮助我下定决心叫停了即将开展的手术，也使公公的后续治疗有了一个完美的原点。
' k& [1 t7 J( b/ {感谢美中爱瑞肿瘤医院的马志强副院长，1小时深入浅出的讲解，7小时精益求精的手术，无数次耐心坦诚的告知和劝导，换来了76岁老人术后的迅速恢复。这是一位精诚大医用宝贵的职业生涯岁月，在慷慨交换患者的新生。 0 T5 A/ B3 T. w" V+ N
感谢美中爱瑞的每一位参与公公诊疗过程的医护人员和工作人员，正如百年协和的强大在于每一个科室均领军行业，年轻的爱瑞之强大，即在于这支精湛有术、热忱有爱的医疗铁军。感谢徐仲煌院长，为医疗理想从协和殿堂出走拓荒，才有了美中爱瑞不一样的模式与理念。 3 b8 V g* W7 B2 Q/ K3 ?
以及未具名的诸位，你们闪亮的名字均镌绣在我心中的锦旗上。 9 t0 E, u, |) P+ h
| 
小细胞肺癌新希望？标准治疗耐药后OR
作者：Keenman
如果以药物规模化获批进入临床的时间来划分的话，进入21世纪以来，肺癌
母亲的基因检测和PD-L1报告出来了，
看了基因检测报告，似乎没有合适的靶向药，母亲确诊肺腺癌晚期，求助大家帮忙分析一下
既要，又要，还要，什么药品可以治疗
作者：seacat
EGFR突变可以分为常见突变和罕见突变。常见突变就是EGFR外显子19del突变
异常凝血酶升高是复发吗？
23年12月底确诊。24年1和2月做了介入，3月份切除，5月和6月做了预防性介入。7月到11月
晚期肺癌经过4次换药，如今母亲已经4
作者：pears
“万事开头难”这句话在母亲的抗癌路上体现得淋漓尽致，最初确诊肺癌后半
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
