马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 Beethoven 于 2022-5-19 21:17 编辑
这里将记录一位肺腺癌Exon20ins患者,本人的父亲。相信每一位身处其中的人都或多或少地感到悲伤、懊悔、无助甚至绝望,我当然也不例外,但现实是残酷的,时间不会回头,只能迅速擦干眼泪、平复心情,为了后面的路能走得更远、更好而努力。来这里发帖的首要目的,是学习有效知识、进行有效交流、促成有效治疗,同时也记录和分享历程、方法、心得、体会,留给我们自己,也留给有需要的人。
患者情况:男,中度吸烟50年,右上肺浸润性腺癌,单孔胸腔镜右上肺叶R0切除,同侧第14站前哨淋巴结转移、气腔扩散、其他无侵袭,T3N1M0,低分化型,微乳头状40%,EGFR Exon20ins p.H773dup丰度53%、TP53点突变丰度28%、EGFR扩增3.6拷贝、ROS1重排无临床意义,Ki67+30%,PD-L1 TPS+70%。无基础疾病,确诊前无临床症状。
Exon20ins的确罕见,但罕见之极却令我错愕——「20INS突变专区」竟零发帖。
2022年2月,父亲常规体检发现右上肺阴影较前明显增大,同时CEA略高,3月初正式开始了抗癌之路。其实,命运在两年前曾给过我们早发现早治疗的机会,很可惜,我们竟没能把握住,后续有机会再提,此处不作赘述。
CT平扫:右上肺尖段至后段5.5cm占位,边界清,胸膜及叶间裂牵拉,右肺门散在淋巴结稍大,其他无异。
CT增强:同上,其他无异。
肿标:CEA、CYFRA21-1、HSE略高,其他无异。
颅脑MRI:些许正常退行性变化,其他无异。
心肝脾膀肾及相关淋巴结、血管彩超:些许正常退行性变化,其他无异。
PET-CT:肺部同CT,外加左肾上腺结合部1cm等密度结节影(SUVmax 3.1),转移不排除,其他无异。院内会诊最终排除了转移,但至今没搞懂具体是何情况,出院小结也没提。
纤支镜:病理倾向于肺腺癌,见气腔内播散。
手术及病理:右上肺叶R0切除,系统性淋巴结清扫,气腔内见播散、第14站肺内淋巴结见转移,余未侵犯,具体如开头信息所述。
术后恢复:血常规示局部感染较严重,白细胞、中性细胞和淋巴细胞失衡;DR示胸腔少量积液;第一周明显气短,背部及伤口间歇性放射痛;第一至二周咳嗽较频;第三周起基本与术前无异。
为了加快恢复并为后续辅助化疗和免疫治疗做准备,术后我给他安排了每日乳清蛋白粉35g、植物蛋白粉35g、益生菌1颗、灵芝孢子粉6颗、高丽参3~5片、五红汤400mL、羽衣甘蓝粉10g。
日常饮食方面,主要选用无花果、海带、胡萝卜、黄豆、杏仁、苦瓜、杂菌等每周循环的老火汤,墨鱼、虾、海鱼、牛肉等高蛋白食品,都是简单、方便又不乏针对性功效或成分的食物。个人认为,关注饮食成分和营养结构的主要目的在于调整身心的状态、逐步增强抵抗力,缓解后续毒副作用、增强治疗效果,通过饮食和营养来调节也贵在长期坚持、缓慢吸收,阶段性狂轰滥炸大概起不到太大作用,有条件天天虫草海参当然很不错,但食品并非药品,应进一步考虑吸收、搭配的问题,以及患者的个体情况。比如美国ICAN给到我的建议是每天蛋白质摄入量得180g(体重的3倍),但3倍基数已经相当于运动员的日常水平了,这个量东方人不一定适应得了,如果不加考虑直接照抄,半年下来估计肝肾的负担很大反而得不偿失,而后续还需要化疗和免疫治疗。
化疗:没有太多出入,几位医生定下的方案都是4周期培美+卡铂,若不耐受2周期也行,但个人认为除非血液指标客观不耐受,否则没有理由做2周期后放弃化疗,因为没有临床获益证据,起码也得换药。化疗当天及次日无异常,第三天副作用开始来了,先后是恶心、纳差、呕吐、腹泻、局部瘙痒和皮疹,具体记录了一下,都是1~2级毒副作用,上述症状在3~4天后消失。期间自行购买了甲氧氯普胺片,感觉对打嗝有些用,呕吐基本没用,ICAN给到我的建议是下次化疗前购买默沙东的Aprepitant对付呕吐效果好,并推荐了日本的米雅腹泻时用,看了一下,国内也都有卖,正准备购入。
至此,目前的情况便是在等待第2周期化疗,恰逢阿替利珠单抗3月中下旬获批作为术后含铂化疗后辅助,我们打算尝试,医生也推荐使用,但由于几个方面的原因,比如缺乏针对Ex20的临床数据,比如费用不低,比如没有实体病灶无法评估疗效,比如假如起不到太大作用而后续又复发了却对PD-L1耐药,都是有些疑虑,下午也在论坛咨询了大家,也想看看有没有类似经历的人,暂时还没人解答。
此时的一些感想:父亲还是十分坚强的,确诊、手术、化疗至今没有叹过一口气,50年烟龄也说戒就戒。事情发展至今,确实存在太多永远无法弥补的遗憾,只能脚踏实地、加倍努力、未雨绸缪,以期从容地应对未来可能发生的一切。此间,我查阅了大几百篇文献,也做了很多归纳、汇总、细致的表格,等等……后续适时分享。我想,在抗癌的路上,家属需要做的比患者多很多,而一切的作为都应该围绕着3个核心问题:详细记录日常的不适以及复查数据的发展趋势、关注前沿治疗方法和购药渠道以防万一、鼓励患者多吃多睡多运动,现阶段我给父亲定下的是每天12000步。
未完,待续。若有偏颇之处,望各位前辈指正,也希望Ex20患者能够多交流,毕竟,这的确是个异质性很高很罕见又很难办的插入。
祝好。
|
|
|
|
共7条精彩回复,最后回复于 2024-6-8 08:53
累计签到:689 天
连续签到:1 天
[LV.9]黄金爱粉
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
p.H773dup。具体请看第二段的「患者信息」,都详细描述的了。 |
|
|
|
尚未签到
需要找到组织,20插入罕见里面还有很多不一样的靶点,早点找到相同突变的组织,相互交流和学习,罕见突变全国没有几个医生真正在研究这个很细分的人群 |
|
|
|
累计签到:67 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
零发帖是因为我才把这个分区开出来几天,还没来得及把原来帖子搬进去
|
|
与癌共舞,与爱共舞!欢迎加与癌小助手yagw_help6,进入与癌共舞官方微信群。
|
|
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
本帖最后由 Beethoven 于 2022-4-29 13:16 编辑
今天顺利完成2化,自购了默沙东阿瑞匹坦,效果待观察,医生稍显不满,认为医院有这个药,而且还有比它更好的,为何要自行购买。
昨天的血液结果显示NSE回复正常范围,CA125降低了一半,44.4,1化前是99.9,术前是正常范围,查了下相关研究,大概率是术后胸腔积液导致,3个月内无其他情况可回复正常,1化后拍了增强CT,果然胸腔积液,那么暂时无视之。
乳清蛋白+植物蛋白+益生菌的组合暂时见效,各类蛋白相比较于术前均呈逐步上升趋势,总蛋白目前70.7。有效便继续观察,目标值80。
碱性磷酸酶自术前逐步上升,98到了115,钙离子和总钙也稍微上升,担心骨头出问题,又可能是身体缺钙,为了维持身体的钙水平而摄取骨头中的钙,导致碱性磷酸酶升高,网购了钙片和VD3,打算观察至3化或4化。若仍不见效,估计得再次重视。
淋巴细胞计数比1化前略降,其中CD3+和CD4+计数比1化前下降明显,CD8+计数比1化前略有增长,CD4+/CD8+比1化前降低,符合化疗对Treg细胞的抑制效果,打算用八珍汤观察至3化或4化,同时灵芝孢子粉增加至每日3g。
血小板自术前逐步上升,大概表明五红汤有效,但血小板/淋巴细胞上升明显。
综上,2化记录于此,接下来核心问题大概依然是免疫功能的提升。
祝好。 |
|
|
|
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
本帖最后由 Beethoven 于 2022-5-19 21:19 编辑
今天顺利完成3化,特殊原因,比21天周期提前了1天。医生开了阿瑞匹坦和奥康泽,我们都退了。因为2化使用默沙东的阿瑞匹坦并没有做到彻底缓解,本来也就那两三天,1化时不吃还好,恶心时想吐就吐点吐完没事,2化吃了倒好,想吐又吐不出来更难受,所以这东西还是个体差异很大,试了才知道。于是这次想直接试试最普通5HT拮抗剂外加穴位敷贴,曲池、足三里、内关、中脘,效果待观察,4化再总结。这次医生没给开斑蝥酸钠维生素B6,问了护士,说那东西很伤血管,少打为好。
蛋白水平继续稳步递增,继续维持原方案。红细胞、血小板水平稳定,中粒再次下降,仅高于最低限20%,3化后得继续加强中药和食物补给,否则这趋势4化前得上升白了。
吃了3周钙片,碱性磷酸酶总算下降15%,这是3月初术前至今的首次下降,大概可安心排除骨头问题,继续吃3周观察4化前情况。
CA125从术后1化前的99.9,2化前的44.4,在3化前回复正常水平,大概胸腔积液应该也消得差不多了,就没让医生开CT了。术前相对敏感的两个核心值,CEA和211分别比2化前上涨了20%,到1.5和2.0,继续观察。
遗憾之处,今天是家人去办的手续,忘了交代,没让医生开免疫组化项目,最关注的CD3、CD4、CD8得中断一期了。
祝好。 |
|
|
|
尚未签到
我母亲情况和你父亲有点类似,想问你们后续怎么治疗了?效果怎么样?我们是第七组淋巴结见转移,气腔播散,脉管内见癌栓,累及脏层胸膜(PL2),低分化型,腺泡型为主50%,微乳头40%,乳头10%,EGFR20(pH773_V774dup)丰度44.52,TP53丰度54.21,PD_L1表达阴性 |
|
|
|