共7条精彩回复,最后回复于 2013-3-25 08:39
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报道人想说什么呢?不鼓励试药?放弃临床就会有高质量的最后生存?还是要给试药人立一座丰碑?亦或是羡慕感叹医药商家的的暴利?局外之人实在难以明白病人与家属的艰难选择,既然选了就不要后悔(事实上后悔是一种必然) |
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QQ:412286151;QQ群:203323347 肠转患者和家属交流群
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那些参加临床实验被分到对照组的患者,在实验结束后是不是也应该得到相应的补偿?他们为药厂提供了对照数据,却没有受益于治疗,还有可能延误病情,药厂应该给予一些金钱或赠药的回报。 |
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本帖最后由 英雄武松 于 2012-3-19 23:31 编辑 6 l) o9 e) Y: k/ ?8 `
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实验药物应该都是给费用的。( t9 Y9 O; c3 h) @2 M
但是在肿瘤这里实验,就是感觉免费拿到了药物,已经很便宜了,也就不需要费用了。8 T. ~8 H, M; |' R
( u( m5 V6 j6 ^5 A% \. g# O大量的发展中国家人民,东欧、非洲、印度等等国家,可能也包括中国在内,在免费或低廉地给一些世界级别的药厂试药,许多人甚至不知道是什么药,仅为了拿到一点点钱,成了药厂的小白鼠。在大量小白鼠的贡献下,药厂新药上市后却是天价,令穷人望药兴叹! |
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我们最开始进入brivanib实验组的时候,根本不了解肝癌这个病,医生说没救了,当时已经被从天而降的噩耗整晕了,后来,医生提出了介入+吃药的方案,说是最佳治疗方式,感觉就像救命稻草一样,迅速的抓住了,在这之前医生也没有全面告知试验危险,耐药等情况也未说明,同时,我们进入试验后,我们放弃的别的治疗也不知道,根本没有告诉我们放弃了什么,比如,注射胸腺肽等,虽然这个对控制病情没有直接效果,可是导致我妈介入后长期感冒咳嗽,生活质量低下,我们还不明白原因,医生只说,这是介入后的副作用,身体抵抗能力低下,我们整整吃brivanib六个月,期间AFP升高也不知道原因,而且医生说,AFP只是一个标志物,不足以用升降来衡量病情,到现在,知道靶向药有耐药问题,可是在AFP掉头上升的时候,我们不懂,没有及时更换靶向药,现在想起来,后悔莫及,也痛恨那个庸医!!! |
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同情王丽英的同时还需要提醒的,试药的风险毋庸置疑的就是死亡,怕死就别试. |
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