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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 - l! u R5 w6 [0 ?2 R' `
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作者:博雅
6 L: j' M, p& \( w3 u, a“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 % r3 G; p! {6 M1 } [: }
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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/ T3 E: q- V' l" K" Z前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
# _( E, e( f& Y/ U) t5 R" s. W我犹豫了一下,说可以。 - V# d$ n& J# X2 U! |
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。
6 }( u; Z9 N4 C' c1 [7 q6 l; o更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 # @4 B' B6 V7 d7 l6 ]) I
真是难搞。 ! {9 j) f: R$ E3 ~4 M: P
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
/ l' J5 i, |' [& z s, n: V/ Q. ?7 k所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 0 v, W P9 I- V `: r
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2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。 # D/ ^: l [6 Z
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。 4 s8 N4 m: Y" c
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
4 p0 B- n" H3 [3 G% S至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
$ c% T" O, l, W+ J9 E但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
2 {' Y/ I W) r8 t; T. ]. \她很冷静地打了三个电话。 . ^9 G8 x( Y7 ^+ F$ x
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 * D, b( |2 ~- q
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 " z4 _% }7 H, R# Y
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
2 v1 l0 o6 O! N6 ?5 f4 _6 E那天,是菲儿的生日。 4 ]. l; i1 z& F
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 " Z5 k; K" b2 o9 G
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
; R, N4 o" `. @菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 / L) A8 z; e+ X
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 $ n- m% y0 e2 M$ }$ Z, G+ J& q. n2 D
没想到,这个男人答应了。 / X3 L( z7 Y6 c" G/ e
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
# x. v4 q* w8 [/ M" S' i( n闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
, @/ I9 L& E1 Z俩人会有矛盾,也会争吵不断。
' C) j4 z9 c' E( o事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 - F, P, j& K, a' f- t/ [7 d, `/ q
二
- A) O* M4 x- `: n5 V# d. s8 q) g新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
; @! D/ H6 H# W" ~9 p# M走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
; ?2 z- t' Z2 ?菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。 6 O" C' p' @/ r# R6 P6 P
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。 " o4 X t1 Y8 D! t o0 Q
除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 & C! }5 }: D6 T/ \ b: e6 H; O
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
& `. T& {5 J5 E" ?2 h& q& k0 p毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 0 X0 Y1 r( \: Y. X0 e
这需要极多的爱来作为支撑。 0 R$ {) F) O+ t7 I2 W R
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
0 w$ j! }2 [2 a5 }“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
' f4 Z$ h& C1 W: V" H7 B4 b* Z菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
7 U0 r" j6 I+ a5 t6 _事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。 1 V; M0 Y4 x& p v5 E
爱不仅在于言,更在于行。 " A" A% D* H2 ~: W
三
6 s/ c, I! B! z. k& g z每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
. o4 r4 j7 F1 X) v4 _' O" j佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。
0 p( j- g/ ], W P% Y8 N7 X% C" g佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。 ! S* D$ N* R( S+ ~ B
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
( D" e6 I) V1 Y/ A% y告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
' r5 V, Z3 o1 z燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。 8 ]! X# R- Z( h$ q1 n" t+ g# O% I
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 . u0 a* Y6 ^, ?5 l
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… 5 g% C. m& x. U7 z
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 ' ?4 s( Y) l4 K) S* k+ m z: i
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
2 I4 y n! n& l2 t. m比过之后,满血归来。
% a9 E1 {; k: n只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
( V, g" f$ q2 f/ u1 c: F虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 " |# L1 L- R, \ |+ ~: J' F5 a( Z
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… 1 z" k% v8 q6 i) L/ j' S
就连鸽子也没有履行承诺。
3 [+ U# T+ c3 w" t6 O/ {自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
, M! ~6 w0 d! l2 k/ O" S/ u5 l以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
: A" Z* {5 ]/ [+ q6 n% ^脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
! ?/ m1 K6 k/ W/ q. V+ w我们不勇敢,也不必坚强。
9 i( J% A- b/ D. a; M t毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 6 F3 |/ i, [$ k. |' s$ p3 x8 z
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 7 |1 ]2 p# c* R# p- ^3 v
就像,菲儿丈夫的表白……
9 Y7 s( h8 C6 i2 K- I; _2 m“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” ) P# m" D( e' p
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
4 k' s. C% r* e“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
7 J+ k- W- O/ i' R3 g' }, y你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。 9 ]* e4 Z, ^' `: l3 B; R
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
" x# C- _6 n [如此,便是苦难中的光亮吧!
& e4 @1 } j* a, n四
9 [9 K7 F+ |' [' M2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 / I/ i! s# Y0 A; j$ ~
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。
8 L3 ~2 C4 ]3 q4 v, X* Q0 A1 S6 q且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。 6 z R- u0 D: A. T. X
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
# K0 \$ h1 z% Y9 }同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 ! t$ a" S2 b5 Q2 q1 Z
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
) t3 v0 A. n% m# x二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
( \3 ~$ t; }1 _6 @/ J/ `第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 5 M- c/ [2 k, k6 y7 ^3 j
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
) E3 S. T+ K+ ?; G, Z0 |. c何况她的身边,有太多的关爱。
& A5 M9 ^! y% y) \. t确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 7 v M* J) q3 \; F& d% ^' K
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
. t- G' t: o# I5 x9 g5 K* ?# e自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 9 v* ^+ U/ I9 N8 P; S
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
" x `! s, ]$ i他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
0 n$ P" c) P5 K; s$ y% m, { n他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
2 O3 Z5 |$ X& a开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。 9 d6 N: z. B, Z; s: B3 C* M) N9 X4 K
一个月涨了五万粉。 . x. C' G8 G& c' m# ]
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
4 ~7 V3 o& b) d j这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 . M/ ?3 E5 b4 y* n; q. {
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!
% y% K$ L* E' L所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
: l9 I# S! v! Z0 s' a, z菲儿,似乎更懂这个道理。
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菲儿目前在上海,入组一个临床。 1 C5 Q' w8 x$ B0 t3 e
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。 ) i, n- t0 s! j+ n2 q) J
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
1 {0 F+ e+ y4 y3 U/ c0 V) q余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
4 T1 H# ?0 e4 O% M& H. N它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。 $ p9 S# V& R, ^6 ~, k. K
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
6 V+ |9 f1 h+ z这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 % ]: d" I- D& y9 m$ d
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 ) c3 {! D7 z- Q3 }4 Q( C3 p
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 ( \6 [' ~: y6 ?( m* Y
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 . {0 Q% h# z5 i/ s4 y
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
2 R, C* x1 r* G4 G% ~而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。 * T0 G$ v# x& }4 H" ?
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 6 C3 s/ U9 e$ w: `
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
$ [% D; f: J) P" X而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
# @5 J/ Z5 x' h; |所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 + g4 ] v* v' L
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
( L. _! V% k: g, |# Z- _8 q# w友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
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我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
/ B) r9 m7 [/ O男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。 2 \8 y/ V/ u V3 z) y
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。
1 O, C% |- k% M2 u6 Y女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
- x4 Q+ R' X& m4 f( a( H她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 " }1 Q9 Q3 _+ ^4 I
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 1 t' B- k5 Q1 f5 D
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
M0 |9 L& q+ c$ n9 k, U. Y临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” * D* @/ H1 t2 l7 H- [$ t
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。 + ?# C) k. g3 A$ e; z. O+ a6 ]- I
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。” $ T4 a+ \9 E4 @* T
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。” # H8 R2 d( t8 y& n* |- W* f/ w
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” ( M1 [" Y/ o- a5 ~. y) u: m
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 : [" e: A$ j; [( B+ O' s! v! |, J
这个暖心的人! + N/ V7 o) Z6 O( C4 X
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写在文末。 ' Z& i- P) X5 B# m6 P# t4 J- `. _
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。 ( R$ j$ a9 j% A) n0 }( e% ~0 q* N
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
- \8 G% M, V$ K: b后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。 4 ^- n8 A+ I) G1 U
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。
3 t* h5 ?% w h8 M& x1 X4 V7 ?但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。
b) S. R% v7 Y) X嗯,就是这样。 9 F2 |) x3 P. G# s6 Q9 G9 `
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
) Q- B8 E0 f; q$ r& ~ W) S& }“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。” , Q# p" d/ J$ h. B( a: J+ x4 O# n
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 8 E3 \( _6 c5 K# ?1 G
这一行人。
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