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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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作者：博雅 9 E4 y8 w" y. O/ p' i+ }
在我们的人间，
. u" F& a6 q m有一半雀跃与温柔， 6 n# Q' {. ^3 f) F7 c% @+ ^0 u+ x
但人间冷暖共存， " B( }3 ] @4 G1 Y* W" I
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 " q. {& M( \# l5 M. Z( f1 A5 {
我们生而破损，
1 w( m+ _2 V: G/ F5 K# C那就用活着来修修补补。 5 N* Y# N/ g: o5 @
- e/ G$ C e* J9 p: b' _6 \* x- _/ W2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 - S! x/ Y5 T( z% Y
确切来说，是他们的金婚。
& z' j) f( {# f7 h8 u5 F4 n这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
1 Z8 x# h! A- w5 r2 {% G+ X四年时间，不长不短。 ' D* e, S# e' p9 n
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。
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2019年7月25号，广州，天气闷热。
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因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。
$ V1 c- O t$ T6 E“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 - E# P1 X' p6 H3 F' J2 a
陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
- z6 I4 F# P( e0 I- Q* j于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。
?% d6 Z0 t1 w2 N+ `0 a& S9 N杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 $ u; g6 m N: ?& `3 I5 I
杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。
; s3 S; {* ]: K他需要征求病人家属的意见。
7 |6 Y& O! j( i p; N中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
6 C e1 V# J% I1 y杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。 " S2 ?/ d2 m6 {! y3 f" K
“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” P1 { G8 p3 ~! z X' j
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
, g4 e& I& T- K6 r: q- P' B把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 9 X4 k! W( i" V
病人比我们想象的要坚强得多。
1 D" R9 t- p* F! Q“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
2 w: `. Y1 X, R/ k: X一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。
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3 E) n; C$ v9 J# d0 a: `* [检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。
: B) v0 X/ {& _$ C A& H) H手术意义不大。 * r3 G; Q# x! q6 z7 h7 b# x
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 ! |9 X5 Y: x, N' k1 k
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
+ @5 n# M& c4 R2 }2 I8 I: r, P服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 3 {8 X+ e9 Y$ G1 ^1 O' C- `
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 + o6 t0 x6 u# j& W
杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。 ( L7 `8 ^' H0 b2 \
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。
1 Q; {+ @1 H0 j) g想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
: b2 L4 a8 l1 f- R9 @% L1 C& n# x这是很让人感动的事情。
9 g9 k) {" U9 z6 d随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。
5 F, |% h9 T1 R赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。 $ C [3 {/ v) k8 K/ S2 X+ t* m$ \/ N) f
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与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。 8 M* `3 c4 C0 V/ k+ u( V2 ^; S
她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
1 L( A7 ~6 _8 T8 K5 s1 u陈叔叔也是这样的人。 3 n7 O$ s, P# }, C
赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。
; `7 e- p' M# `“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”
$ _( \. d6 U# A6 Z' e7 u. J37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。
1 t4 {0 ~- k8 T长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。
) S& D9 r: I1 H: \“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 : p! V+ g4 J! P) K0 B; K# ?
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
" w- k% D; t4 v. A有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
2 p4 M Q+ \# i, X' W" R: I门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。
2 F! U5 ` R0 y- z! ~) T0 H1 f0 C“越是不舒服越要来。” 4 d1 T2 [8 s' q3 T( Y k v
在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 h! _5 j. M! h- c/ _
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。
$ z, v/ H0 j" i$ {家属往往不理解，但这才是求医之道。
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6 d, m6 r. o4 B2 s% z y2 F时间推后至2021年9月28日。
$ x1 U7 }9 l, k/ V2 w在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 6 Z- q; v) j& W7 J8 e& p
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。
* A$ _( Y0 a6 p6 ~7 g1 {" J“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
( R! t4 g, a; {: G6 C2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 % b& e1 f4 o: Q0 ~
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 x. g7 X6 v2 _( L8 z
“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
) e; O- o( M: W对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。
@" `* x! h/ L n* B4 o" R/ \那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。 ) U) B! U- @( n
“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” ' E' W- U. ^+ s- D$ Z8 V2 ^
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
3 R$ ~( P- ]2 dIMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 ( v1 p+ ^1 w# i; V
两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。 " u4 |: t$ w& o* l& T4 H
完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 ) G: D8 ?5 T0 v6 m$ L c' J
四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 6 k% x9 \1 }, r9 D w2 r( T
稳定至今。
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陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
& T; k( x# S+ F; |) W9 A8 D此时，距离这个日子还有一年多的时间。
. Y7 U) ^0 M# u% L所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” & J$ j* \' |" I; b! @
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” 2 m) ^0 [& E3 R6 P/ m* ]
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 3 b( A9 U ?6 [/ P. b
来路风尘仆仆，神明不渡众苦。
9 h# A( c2 W1 L- I2 D6 y" i+ c- g3 k与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
! I0 }3 T1 U1 z6 p5 R" Z( R. H赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 * O4 |, l( w5 b s- ?' J
于是，女儿安排了一场南澳之行。 ' a5 u2 Z$ k0 h7 g1 v
这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。
1 r1 e& ]+ A3 p7 Q% G" n* @" g面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。 8 V# ?8 N; `1 d8 o' Q
但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 3 x- h7 l4 E/ L0 n8 A3 P: X
“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” & W8 Y6 a( S+ T9 Y
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
. O0 P/ C) w# ^" K“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
7 ^* m4 ^* J( H- V* u3 [( c“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”
$ |! A. V+ O7 Q, }4 }( g所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。
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/ p- z' y* x3 Y3 r, ~ w& ^翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。 ' F/ o# g& v* F- E
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/ R, Z& z5 Z$ A1 A3 i+ W; r) W说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： $ x$ Z7 O* p! \8 F0 b7 y" @
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” 3 q: T' E6 s. A
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 + J! O1 R3 ^4 s+ D
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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/ _: R+ Y% b. l1 ~+ b生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。
6 b) N n4 c, P6 T尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
) w% f( m$ S" |( N6 Y于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ 2 n0 a+ t/ g( t
时至今日，效果是令人满意的。
* v0 t, r2 Z" J: z4 N5 k: G金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。 ; u# l2 U R- `- d
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
: U1 Z+ g' A" n7 Q于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
7 y6 k5 w5 h& l. ]; |( q! I y愿望是要有的，万一实现了呢？
# C2 t" O! L+ y9 i- X" `这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。 * q( z! H2 t2 k" [$ ]( s }
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" ]/ ?' e% o4 O参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
