zhangzronghao 发表于 2014-2-25 19:30:01

我和qingyag通了电话,她说那边要求较严格,我老公肺上是数不清,肝上也很多,且最近咳得凶又咳血这种情况可能性都不知有没有啊。我们都年近50岁了,英语认得我,我却不认得它,怎么办呢?实在想去!语言对于你来说不是问题,积极行动,有什么好消息看能不能带上我们一起上。

小P 发表于 2014-2-25 21:16:42

zhangzronghao 发表于 2014-2-25 19:30
我和qingyag通了电话,她说那边要求较严格,我老公肺上是数不清,肝上也很多,且最近咳得凶又咳血这种情况 ...

最好能有中介代理联系!qingyag是怎样去的?您和他熟,看他能不能帮忙?

小P 发表于 2014-2-25 21:19:39

我英语还马马虎虎应付得了,但德语却不行啊!

zhangzronghao 发表于 2014-2-25 21:56:23

他给了个邮箱,你看看行不,给你

qingyang 发表于 2014-2-27 09:40:30

本帖最后由 qingyang 于 2014-2-27 09:42 编辑

小P 发表于 2014-2-25 21:19
我英语还马马虎虎应付得了,但德语却不行啊!

小P,你在英国留过学,英语肯定比我强。我都能行,你肯定也没问题。
我当时也是赶鸭子上架,行也得行,不行也得行!为了治病呀。
在医院和医生交流用英语没问题,就是有些年长的护士不会说英语。
另外,在这个论坛上关于有一些关于在那个医院就医的费用、住宿、生活,以及住院流程、术后恢复等信息,对初次去的人很有帮助。
http://www.cureasps.org/forum/viewforum.php?f=51


PS:只是给大家提供一点信息。到底适不适合做开胸手术以及什么时候去做,就因人而异。要大家各自斟酌。

姣姣 发表于 2014-2-27 19:07:43

小P ,120联合用药的话80mg多不多?我看有的人联合用要的话,药量60mg的也有。

小P 发表于 2014-2-27 19:14:12

姣姣 发表于 2014-2-27 19:07
小P ,120联合用药的话80mg多不多?我看有的人联合用要的话,药量60mg的也有。

我是80MG,我是这样想的:能耐受多比小好吧!当然副作用大可以减量.

向天再借50年 发表于 2014-2-28 16:06:10

本帖最后由 向天再借50年 于 2014-2-28 18:11 编辑

qingyang 发表于 2014-2-27 09:40
小P,你在英国留过学,英语肯定比我强。我都能行,你肯定也没问题。
我当时也是赶鸭子上架,行也得行 ...

qingyang:

        看了你和小P的对话和你爱人的治疗历程真是很受鼓舞,发现也是牛人一枚啊。我刚刚复查的情况也非常不乐观(刚刚更新我的帖子),也打算参考你在德国的治疗方案,可惜我的英语更烂,不过可以参考小P的意见,大家结伴一起去。另外,能提供这家医院的网站吗?我们也想多了解一些信息

      不过对于qingyang你爱人本身的病情和治疗方案,因为病情、病因确实不同,我也不太能给你什么有效的建议,腺泡状软组织肉瘤我没有接触过,你说的那几种靶向药我除了多吉美、索坦、阿西也没有吃过,更加给不出建议了,谅解。

qingyang 发表于 2014-3-3 10:25:56

向天,
你是论坛上的一面精神旗帜。我经常以你为榜样鼓励我老公。谢谢你!
我总结一下相关信息:
医院网站:http://www.recura-kliniken.de/kliniken/fachkrankenhaus-coswig/startseite
如何联系评估能否手术:http://www.cureasps.org/forum/viewtopic.php?f=51&t=865
医院就医的费用、住宿、生活,以及住院流程、术后恢复等信息:http://www.cureasps.org/forum/viewforum.php?f=51

医院的网站是德语的,我也看不明白。我都参考的我们肉瘤的一个论坛上介绍的信息。如果你不担心我是个医托,有什么问题你可以联系我。
由于我们家比较晚期了,在我看来只有正确的治疗方案是最重要的,其它因素只要通过努力可以解决就不是什么难题。
比如语言,我们肉瘤刚刚有2个病人去过,他们请了德语翻译。如果需要,你可以问问他们。不过前期跟医院的联系最好你们自己来--在联系的过程中能加深理解,而且我觉得只有自己努力得到的了解才深刻。

小P 发表于 2014-3-15 21:48:50

试吃雷利度胺,这药只给了我半个月喘息的机会,吃药15天查AFP,从923下降到885,满以为可以支撑1-2个月,但第二个15天查AFP,从885上升到1100,每一种药于我有效的时间都是短暂的!今后只好缩短换药周期,每15-20天换药,计划从启索坦.
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