Belinda 发表于 2014-5-26 18:00
我是看了半天也没看明白，到底是忌糖还是不忌好。
不过我觉得还是轻松点吧，什么都搞的过于严格，跟“ ...
本家，你和憨叔的幽默齐平了。哈哈。
王志伟 发表于 2014-5-26 21:45
哈.主任，好心情了. 9291出世是为你家而设！
小心谨慎用好这个药！
效果如此好的，可不止我们一家。不过，确实心情大好。但是，如你所说，必须小心谨慎用好这个药。好药不多，要且用且珍惜。
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-5-27 11:58 编辑
读了楼主的帖子，想写下自己的疑惑。日后我再回过头来重温这些问题。也希望有人能帮我解惑。谢谢。
1)也不知道184耐药机制是什么？查了没有查到。
2)cMet靶点的靶向药交叉耐药吗？
3)楼主家184联易耐药的原因会是什么？会不会是因为有人提到的或许产生了T790M的缘故？ 楼主家易无效，184联易有效，在联用的时候，这个易到底发没发挥作用？如果在联用前，易已经因为T790M和cMet耐药，那么联用后发挥作用的只有是184了。
4)楼主家易无效，9291有效。这个9291到底在打击谁呢？cMet能不能干扰到9291起作用？老马的帖子里提到过9291对野生的也有一定效果。
5)9291的副作用其实是很小的。连憨叔都觉得小，可是不理解，为什么还有那么多病友反馈的副作用那么大，乏力厉害的，下不了床的，肌肉疼痛的，拉肚子的,,,，可能还是个体差异占了主要原因？？
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我记得前几天浏览过一个介绍，说是（我理解的大意）9291更能绕过正常细胞，专攻癌细胞。是不是副作用小的表明9291识别效果好，不攻击正常细胞，所以疗效就好；反之，副作用大的表明9291不太能区分正常细胞和癌细胞，都一块攻击了，所以疗效差些？9291识别效果好的，说明自身免疫系统较好；9291识别效果差些的，说明自身免疫系统差些?
6)9291当初要是再不出来的话，楼主就可能有必要试试184/280联4002了。PI3K靶点也需要考虑了。所幸9291出来了。
Belinda 发表于 2014-5-26 23:09
效果如此好的，可不止我们一家。不过，确实心情大好。但是，如你所说，必须小心谨慎用好这个药。好药不多 ...
我认识有两家无效.都19突变易耐药.都剩804有效其他全部无效.接着1家804.1家9291加量到100毫克看10天！
王志伟 发表于 2014-5-27 11:56
我认识有两家无效.都19突变易耐药.都剩804有效其他全部无效.接着1家804.1家9291加量到100毫克看10天！
...
回憨叔:何止做观察员.还要学憨叔的"憨豆精神"！
太难了.也要学.余生就为抗癌而活！
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-5-28 12:24 编辑
我下面的观点不会100%的正确，甚至可能是100%的错误。这个只是我的理解。
免疫系统是什么这个问题我根本回答不了。其实有多少人能深入了解免疫系统是什么呢？恐怕学医的人都搞不清楚这个问题，我就更不知道在哪里了。免疫系统看不见、摸不着，就如同人的声音、思维、灵魂一样。不过虽然看不见、摸不着，我能感受到它的存在：人有轻微的感冒不用吃药也能好，皮肤上剌个小口，可以自己愈合，应该都是免疫系统的作用。
对我而言，我不需要了解免疫系统是怎么工作的，我只需要有这个概念就行了。我想免疫系统是用来抵御消灭病毒的入侵，保卫人体的机能。
按照我读的材料，免疫系统分为先天应急免疫和后天过继免疫两部分。先天应急免疫用来做一般性的巡视，看看有没有病毒的入侵。后天过继免疫负责病毒入侵后对病毒的消灭。先天应急免疫发现有病毒的入侵后，会发一个信号给后天过继免疫，这个信号被称作炎症。如果后天过继免疫接收到了炎症信号并且启动消灭病毒，先天应急免疫就会恢复到巡视的状态。如果发了炎症信号，却得不到后天过继免疫的响应，先天应急免疫就会发更多的炎症信号，最终导致系统炎症（即恶液质或恶病质）。系统炎症控制不了，最终导致的就是各器官的衰竭。（注：我看到过两、三年前的帖子里，憨豆先生就已经提到过了恶病质这个概念了。）
一个强大的免疫系统是应该能够发现并且消灭癌细胞的。免疫系统能不能杀死癌细胞，要看免疫系统能不能发现癌细胞，以及发现后能不能正确识别出癌细胞不是正常细胞需要进行攻击。一个肿瘤长起来了，或者说明免疫系统发现的太晚，或者说明免疫系统的攻击力度较弱甚至是把癌细胞当作正常细胞进行保护。当免疫系统把癌细胞当作正常细胞进行保护的时候，应该就是最麻烦的时候了。因为这个时候对癌细胞的任何打击都等同于对正常细胞的打击。
我们在服用易瑞沙/特罗凯的时候会耐药。耐药的原因有可能是T790M突变。T790M突变和癌细胞内部磷酸化水平升高相对应。磷酸化水平为什么会升高呢？ 有没有可能这是后继免疫系统错误地认为癌细胞是好细胞应该加以保护而错误地启动了保护程序呢？有些人为什么可以吃易瑞沙很长时间而不耐药，是不是后继免疫系统能够正确地识别出癌细胞并持续加以攻击呢？
要反驳我可能也很容易，19因子突变和21因子突变表现出不太一样的服药特点，而各人的免疫系统的强弱我想应该和因子突变无关。
现在无法直接量化免疫系统。但是免疫细胞据说是T细胞的万分之一不到，T细胞是淋巴细胞的一种。 而T细胞和淋巴细胞是可以测量的。如果身体里T细胞或淋巴细胞较少的话，免疫系统就应该很弱了。血常规中，白细胞的过高、中性粒细胞百分数的过高、和淋巴细胞百分数的过低预示着严重的系统炎症。有严重的系统炎症的话，后继过继免疫就应该很弱，因为后天过继免疫就是用来下调炎症的。
免疫系统的概念我也是刚学的。说实话，对我们现在的治病，没有什么直接的用处。我了解了这个概念，对我就够了。我母亲手术已经做完了，我也不指望这个概念能帮我什么忙。
荷花池荒岛 发表于 2014-5-28 07:56
我下面的观点不会100%的正确，甚至可能是100%的错误。这个只是我的理解。
你对免疫确实有较深的认识，只是与靶向药抗肿瘤的事情扯上关系还缺少足够的证据。
免疫系统并不能认识癌细胞，一个免疫很高的人同样会得癌，也就是癌可以在强大的免疫系统的眼皮底下生长发展，也因为如此，才说那些抽血培养T细胞再回输的所谓生物治疗是骗人的把戏，利用了人们对免疫认识的模糊。
此外，你只注意免疫低下，而没注意免疫亢进，很多可怕的无法治疗的疾病是因为免疫亢进而发生，免疫对自身攻击而自残。
你是很喜欢思考的人，赞！
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-5-29 08:02 编辑
憨豆精神 发表于 2014-5-28 17:13
你对免疫确实有较深的认识，只是与靶向药抗肿瘤的事情扯上关系还缺少足够的证据。
免疫系统并不能认识癌 ...
憨豆先生，您好，
来论坛后一开始读的都是您的帖子。您的帖子对我的帮助是巨大的。衷心谢谢您。
无意中在网上读到了一些有关免疫系统和癌症治疗的观点。个人而言，那些观点我是接受的。但我困惑的是，如何把那些观点来和靶向药联系起来？
您说“只是与靶向药抗肿瘤的事情扯上关系还缺少足够的证据。”，其实您是客气了，如果说我是胡说八道，我都可以接受的。其实我并不是想告诉大家这是我的大胆推测或怪异的结论。这只是我的想法，不知道对与错，说出来，想看看大家的反应，看看大家都是怎么理解的。
来这个论坛的人们很多是在绝望中寻找希望的人，我突然意识到，如果因为我引入的这些与大家治疗无直接关系的讨论干扰或误导了别人正常的治疗，我将会非常不安的，这个真的不是我的本意。我以后会注意我的发言的。无根据的猜想的东西还是不说了。说了也没有什么意义。
还是要感谢憨豆先生一直以来对大家的无私帮助和指导！ 谢谢。
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-5-29 09:49 编辑
我认为各人的免疫和抵抗力是天生的.免疫和癌的关系还沒有个说法(中医除外) 生物疗法12年尾有个现已上天堂的人对我说他做了转移复发了.沒用。(当时正开生物疗法教育动员大会)
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“免疫是天生的”，这个我赞同。我父母生下了我，那我的免疫系统是继承了我父母的，这是天生的。但如果有一种病毒是在我出生以后才形成的，那我自身的免疫系统如何分辨这个病毒是敌是友呢？后天过继免疫即使针对特定抗原（肿瘤）启动了攻击，也有可能会发生衰竭或耐受（就是减少或不再攻击了）。随着年龄的增长，人体的各个部位会发生改变，我想免疫系统也应该不是一成不变的。
我只是认可免疫在治癌过程中起重要作用。我的认识也就到这样一个层次了，深不下去了。
荷花池荒岛 发表于 2014-5-29 07:55
憨豆先生，您好，
来论坛后一开始读的都是您的帖子。您的帖子对我的帮助是巨大的。衷心谢谢您。
哈哈。突然发现，我的帖子好热闹。
荷花应该是博士吧？你的钻研精神可贵啊。不过，免疫系统和抗癌之前的关系，这个事情，肯定有一群专职的科学研究人员已经研究过了。免疫疗法，也是出于这个思想产生的吧。不过，免疫疗法的效果已经经过众人实践证明，没什么用处，觉得和吃蛋白质粉差不多。
但是，我们把复杂的问题简单化吧。用咱们老百姓的话说：吃好，喝好，心态好，积极治疗方能走的更远。