姣姣 发表于 2014-3-3 09:40
多吉美的副作用是刚的，阿西索坦之类的一般感觉有些阴，不过都不可怕，都有解决办法，大家也都是这样走过来 ...
谢谢你的回复，头部放疗已不能再进行。敢收手术的医生很少，都是摇头。头部即使手术也只能取少量的组织。可是我想只要手术就能减压，减压后脖子就可能不太疼了。恢复体力，争取鼻部微创手术。开颅就不考虑了，医生说百分百致残。我现在觉得最大诉求就是让他少痛苦，别的好象都顾不上考虑了。
昨天老公住院了，想做各种检查，挂门诊很麻烦。做了ECT发现胸骨有一处转移，头骨很多骨质已被肿瘤侵蚀，基因检测的结果也出来了EGFR野生型,第18,19,20,21,外显子均未检出突变，K-RAS野生型，第2外显子未检出突变。但现在老公没有感觉很疼，他说能忍受，不想吃止痛药，吗啡过敏。明天做个头部核磁看看吧。怎么办呢，多吉美复吃一周，每日2粒，第4天加到3粒，刚吃3粒2天手足又有反应了，老公说还能坚持，先吃着看吧。虽然老公已经得病7年了心里有所准备但真到现在这种情况真的感觉很无力，各位看到帖子的学长们帮忙出出招。骨转该用什么药呢？医生给用了什么药还不知道呢，主管医生今天下夜班没看到他，明天看了贴上来大家看看。天天跑医院真的没时间看帖，独生子女的艰辛我已品尝，养母83已瘫痪4年，只有雇保姆伺候，我只能每天看看她，老公家有一个弟弟但一点都帮不上忙，他不添乱就不错了，公婆年纪也大了，想帮也是力不从心。一切都得自己来，不过在这里写写发发牢骚心里也舒服多了，真不知这些话能和谁说。
上有老下有小，老公需要你的照顾，7年走过来，每一步的艰辛，苦和累，你都挺过来了，抱抱！
肝癌7年 发表于 2014-3-5 22:51
昨天老公住院了，想做各种检查，挂门诊很麻烦。做了ECT发现胸骨有一处转移，头骨很多骨质已被肿瘤侵蚀，基 ...
虽然说该来的总会来但是人在就有希望不是吗？不要过于悲观，因为这是对自己的折磨，还不如勇敢面对，过好每一天，和爱的人！加油！
肝癌7年 发表于 2014-3-5 22:51
昨天老公住院了，想做各种检查，挂门诊很麻烦。做了ECT发现胸骨有一处转移，头骨很多骨质已被肿瘤侵蚀，基 ...
有骨转加XL184试试。
小P 发表于 2014-3-10 08:42
有骨转加XL184试试。
现在用的是帕米磷酸二钠可以吗，医生给加的
一个月没顶下贴子，都要沉底了。这个月辗转于各大医院和专家之间，意见分为姑息：病人情况不乐观，不要增加不必要的痛苦。手术：因瘤子在颅底，鼻入路部分，咽入路部分，脖子后打支撑。放疗。手术太痛苦了创面虽小，但不能喘气，不能吃饭，估计老公手术后就折腾的差不多了。放疗的剂量已达最大，没有医院再肯冒风险，我们觉得放疗的副反应也很大，只会拖垮他的身体。结果就是吃药，勤检查了，一个月白跑。不过一直多吉美吃着呢，有没有效不知道呢。明天头部核磁照完看看，不行迅速换药。多吉美2月了，手足反应已耐受，也不那么厉害了，在此谢谢各位战友的转药。老公食欲一直不好，每天换着花样吃都不爱吃，只是我在他面前每天一副快要饿死的样子，恨不得让他跟着我多吃些，结果大家可想而知，想长肉的没长。我却胖了好几斤。每天2次雅培保康速，也没长上肉呢！急啊！
脑转移瘤实在没有其他办法的话，不妨试试泰道
已从病友处转了蒂清，备下了，不行就上
泰道和蒂清是商品名，药品好像叫替莫唑胺或莫唑替胺的。是胶质瘤的靶向用药据说对脑转移瘤部分有效，但到现在我还没看到有效的。只是没有办法的试