七年多肺癌的治疗过程
肺癌脑膜转移4年的治疗历程应一位热心于公益活动的友友邀请写一篇关于ALK以及脑膜转移相关的文章方享给各位以期能够对大家的治疗有所帮助，一开始我是不太情愿的。一来自己所知甚少，非常多的东西不懂得，怕误导大家，二来对于我来说重新触摸那个伤口也是一件不太愿意的事情，三来写东西又要耗费时间精力，重新把一些资料整理确实不少的工作量。最后就是个体的情况不一定合适大家的借鉴。但是想想至少吧把自己踩过的坑写出来可以帮助后者可以尽可能避免走入，也是一件好事吧。所以开始纪实一直的经历。
2017年5月20日对于我来说是一个极其难忘的日子，古人云：福无双至，祸不单行，在这个日子就有双重沉重的打击直面于我。我的妈妈由于重病永远离开，当天晚上手机收到老婆肺部检查的CT报告，报告上肺癌2个字像重锤一样冲击心头。在2个月前的一次全身检查中，低剂量CT检查老婆发现有一个结节，医院要求重新做增强检查，由于当时我妈妈的已经在医院住院，基本上的精力都放在那里，所以没有把这个检查放心上。也就是妈妈离开的日期同时得到CT增强检查的报告。得到报告后拿种打击可想而知，但是母亲的葬礼也必须完成。在这样的情况下唯有隐瞒太太，把母亲身后事办完后3天，和太太一起到医院打印报告结果。太太看到结果的后，仅仅是一个冷静的表情，哦，知道了，有问题就看看医生怎么治疗吧。我知道她是不希望我有太多的伤心，因为刚刚失去了母亲，现在又有这个事情。:(
接下来的经过应该和大部分人一样，PET-CT,然后穿刺病理，接下来是微创手术。（其实由于当时的影像学报告已经有发现淋巴结有转移的情况，属于中期，这个情况下可以先化疗2次，也就是新辅助化疗后再做手术，也许情况会更加号，但是由于当年没有指南有这个说明，我们接下来就是尽快开始手术，这个也符合一般人的想法，尽快切除）（在2020年的一些报告中有比较明确的对比，在明确有淋巴结转移的情况下，先2次的新辅助化疗后手术，手术后4期化疗，对比手术后再4-6期的情况PFS提高了大约12%左右.）手术后病理检查结果定为3A.并且病理检查做了免疫组化检测，做了FISH探针检查，也做了NGS的标本及血液，但是由于标本可能的位置或者其他原因呢，仅仅有免疫组化有ALK检测到，其他2个均没有检测到相关基因突变。（事实上，其余的2个检测是假阴性的，但是由于2017年时是以FISH或者NGS为准，这样免疫组化的ALK阳性被忽略了。当时我还指出说这个免疫组化是ALK的？医生对我说那个不是标准，可以忽略。当然后来大约在2020年后的指南标准是任何一个阳性就可以确认是ALK阳性，这个也是科学不断进步和共同学习的过程，这些进步又是前人付出代价等等得到的。同时这个也是我答应写这个贴子的一个考虑，就是希望通过方享让更加多的人避免走太多的弯路，让路稍微变得没有那么的崎岖，至少少一道弯吧。）在此也啰啰嗦嗦说一下的是，不要以为高大上的检测就一定绝对好，一些价格低的传统检测也是准确性高的。在这样的情况下开始6期的培美+卡帕，由于是手术后本来都已经非常虚弱，每21天的化疗更加是摧残，我们家离肿瘤医院的直线距离可能仅仅有600米，但是太太走路到医院或者在医院日间化疗室回家，都需要差不多1个小时，基本上走100米就要歇歇。那时候虽然医生开了止吐的针但是还是吐的厉害，后来听别人介绍得知意美（阿瑞匹坦）止吐效果好，从外面的药房购买到后有比较大的改善。（那时候意美的购买渠道少，需要通过特别药房才可以购买到）
经历了6期的化疗后，医生建议危险区域放疗，由于经过一段时间的学习也了解多了一些基本常识，开始咨询不同的医生，也是在这个时期咨询了华东，华南的各个肺癌领域的顶级医生，综合各方面意见后决定到上海的质子医院进行放疗。由于家庭在广州到上海治疗是有一定的麻烦的。虽然在太太确诊后我决定放弃了正在上升期的事业，全面回归家庭，担起照顾2个小孩和太太的责任，但是2个小孩还小，大的4年级,小的幼儿园，这情况下也只能请太太姐姐照看小孩4-5天，我陪同太太到上海质子医院开始办理相关手续及入院包括入院前检查和MDT会诊等等。由于太太姐姐也还在上班的，不可能长时间请假，我在办理后手续后就需要回到广州照顾2个小朋友，在周末时做好相关准备后吩咐老大在家带弟弟后，又飞上海看看老婆，然后又必须周日赶回广州。这样做是不想让太太觉得她孤单。我们2018年的春节由于太太在上海放疗期，我们把2个小朋友一起接到上海一起过春节，期间还带2个小朋友去迪士尼和外滩，城隍庙等等，尽可能地一家团聚一起。在上海放疗前咨询的各个医生意见中有其中一个建议可以考虑使用PDL-1作为后续防止复发的治疗，我们在赴上海放疗前一周开始打了一次的罗氏的PDL-1，就是T药，由于2017年末该药物没有在中国大陆上市，只能通过相关药贩子从香港购买然后带入关，我记得当时是人民币6.5万元一支。放疗期间没有办法打，在放疗结束后我们继续打了6期，然后开始停止。（从后面的情况看打这个不一定有作用，至少没有非常大的作用，但是我想抱着一种尽最大的努力的想法去治疗，并且这个副作用对于太太没有太多影响。）当然从使用质子放疗和普通的调强放疗也许疗效可能是差不多的，当时质子医院的主任也是这样认为的，但是相对于副作用质子放疗的副作用要小许多。促使我使用质子放疗还有一个因素是，其中一个危险区域非常靠近心脏，为了减少影响决定使用质子放疗。（不过从后面的情况看选择质子的副作用确实是少了）
打完6次的T药后开始观察，每2个月检查一次在2019年10月的CT检查发现了胸膜有增厚的情况，然后继续PET-CT检查发现不仅仅胸膜有2个高代谢结节情况，同侧肺也有一个新的高代谢结节。在咨询多个医生后也咨询相关影像学专家及内科外科医生后决定选择再一次微创手术。（按照一般来说胸膜转移后基本上不可以再做手术的，但是由于各专家的判断是胸部放疗后由于粘连的情况基本没有，（这个得益于质子放疗的小副作用，可以2次手术的机会）并且胸膜2个相对孤立的转移灶也相对好切除。2019年11月手术切除肺部部分，和胸膜结节，并且电灼胸膜可能看不到小转移可能。手术后把标本及血液均送检测，其中标本除普通的病理检测外几乎所有的免疫组化检测全部做了，FISH同样做，NGS也标本也血液均做。在拿到病理结果后，这次的检查3种检查均确定为ALK融合，但是我们咨询当时的医生说，先等等不需要马上吃药，（这个我到现在也不明白为什么，为什么还要等等看，说需要再观察一下）一个月后太太开始有走路不稳，一点点头痛的情况，接下来就是开始检查头痛的问题，先做CT,没有发现问题，然后做磁磁共振也没有发现问题，但是头痛问题一直存在，接下来开始有呕吐是情况，继续神经内科，神经外科，五官科，全部看来一遍最后回到神经内科继续腰穿，脑压仅仅超过标准一点点，也没有发现异性细胞，也没有发现细菌等等，继续头颅特检增强薄层磁共振，还是没有发现，再神经内科住院一周只能按照病毒感染支持治疗，然后6天后再一次腰穿，这次发现了异性细胞确诊肺癌脑膜转移。得到这个消息已经是还有6天就过春节了。（现在想想真的是给我一个春节大礼物）拿到这个结果后已经无法约到一直看的医生了。急忙中约到中山大学肿瘤医院的一个副教授，又匆匆忙忙中办理好门特业务。（再一次回到肿瘤医院是当时阿来替尼仅仅在肿瘤医院有）拿到药物阿来已经是年28了，太太吃药大约10天左右后头痛开始缓解，呕吐也开始缓解。到20天后几乎所有症状消失了。对于影像情况也是比较搞笑的是在细胞学确诊后，在住院期间的第3次磁共振报告也出了，这次报告也开始报出脑膜线性强化怀疑脑膜转移的可能（之前已经做了5次增强磁共振了均没有发现）。其实在拿到基因检测报告后已经第一时间找到广州的罗氏公司负责阿来的医药代表，也得知在肿瘤医院已经有该药物，当时非常担心会在春节放假前拿不到药物，医院代表说如果实在拿不到，他们可以先借给我们一小盒。（所以说认识你所在地区的医药代表是一件好事，包括使用药物的一些反应和副作用可以直接问他们，也包括一些可能缺少连续供货能力的地区可以通过他们得到消息）
也就是在2020年一月份开始服用阿来替尼，情况一直不错，副作用就是皮肤有光敏，有一些水肿，心跳相对慢，疲劳感。副作用不大，接下来就是每2个月检查。大家都知道的是脑膜转移是最高风险的转移。如果没有有效的治疗方法情况下患者的生命期是6-8周。虽然我们知道阿来替尼的PFS是34.8个月是非常出色的，但是对有脑转移的基线的患者PFS是24个月，我也咨询过罗氏代表问脑膜转移的PFS，他们的回答是没有针对脑膜转移的患者有数据，数据是脑实质和脑膜合并一起的是24个月，我们都知道脑实质和脑膜的风险比较还是有差距的，脑实质24个月。我想那脑膜可能不就是十几个月???自己想一定要把太太这个可能耐药的情况拉长。当时我也知道有3代的劳拉（后来正式命名是洛拉）但是无论如何拉长每一代药物的使用时间肯定是有好处的。也是本着这样的想法开始寻找其他的辅助治疗。其中通过一些资料得到北京有一家做细胞治疗的公司回输NKT细胞可以有帮助治疗肿瘤作用，接着了解到该公司在山东一个城市有可以入医保的细胞回输（那家公司，那家医院不方便透露），广州的医保报销后大约是每次回输15000左右。由于我是有乙肝问题，只能让侄子到该医院进行单采集细胞，然后培养，由于该城市不是非常大的城市往来的航班不是太多，每天仅仅2-3班，同时由于必须在医院住院5天左右，太太又是一个比较依赖我的人，所以又遇到一个照顾小朋友的问题，我可以不考虑上班问题，但是照顾小朋友就是一个大问题，这时大小孩哥哥已经是6年级，弟弟一年级了。又是叫太太的姐姐帮忙照顾一周，2020年6月我和又太太踏上远方求医之路。把去的过程及医院过程，回来过程全部熟悉一遍后后面的6次是太太自己前往山东，和自己回来。也算是她迈出独自完成的第一步。由于这个回输是每个月一次左右，其中的一次刚刚好是暑假也带2个小朋友一起到这个海滨城市一起看看，太太在医院回输，我们爷3去玩，回输完成后我们一起到海边住了2天也在这个城市走走看看。
在细胞回输之前在医生的要求下，在2020年服用阿来3个月后进行一次腰穿，同时把脑脊液和血液均进行NGS,这一次的NGS血液及脑脊液均不再发现ALK同时这次腰穿的脑脊液没有发现异性细胞，比较可疑的是居然出现了EGFR858L,对此基因检测公司的回答及医生的看法是可能阿来替尼对ALK蛋白的清除比较彻底，所以看不到ALK了，出现出现EGFR的情况，回答是可能我老婆是双突变。我们也知道双突变的情况下耐药更加短，所以我也更加想增加多一些的治疗手段。（其实回头想想也不能肯定是不是基因检测公司搞错了的情况，但是按照道理出现这样的错误可能性很低的，并且同时在血液及脑脊液均有这样的突变是不应该出现同样的错误的，这样大家可以讨论讨论？）。虽然有检测到有EGFR858但是由于，影像和体感均没有什么问题。医生的建议是继续阿来替尼，仅仅知道有过这样的一件事情就可以了。将来有问题再考虑联合用药。对于这个如果是双突变的情况下一般来说还是以ALK为主，原因是ALK的恶性程度更大，更加危险，当然如果EGFR的表现更加大那就以EGFR为主。也可以双药共同使用。这个也和杨主任商讨的结果。在回输几次后在2020年10月份的检查发现原来的线性强化有增大的情况，但是太太的体感还是正常情况，咨询细胞公司说不排除假性增大的可能，当然也不排除耐药的可能，但是太太的体感是好的没有什么不舒服感觉。为了安全再一次腰穿，同时也继续脑脊液及血液均基因检测，这次脑脊液也是没有发现异性细胞。10个工作日后报告是什么也没有发现。没有发现基因突变，是空的。把这些结果和也医生讨论，医生认为也许可能的细胞回输可能是有一些作用的。否则无法解释为什么原来的EGFR858会消失了。（当然这个前提是基因检测是准确的，没有假）其实之前医生知道我们去回输细胞，其实他是反对的，认为浪费时间和钱。这个事情后变得没有那么反对了。再后来由于网红张医生事件导致医保更加严格审查和可能一些患者不平衡的举报（我知道的是有一些省在这个医院报销后自己付的部分仅仅是680元，但是广州医保就要15000，深圳医保自己付2000，但是心理其实也有不平衡的地方，哈哈）该医院开始全部取消医保的方式，全部使用自费。在自费的情况下我们飞这个地方不方便同时也需要停留5天，我们就把该细胞转运会北京，这样也方便了一些。在得到一些认同后在寻找多辅助治疗的方法上就开始开挂了。并且其实在后面的2个月的影像检查中比较2个月前强化是缩小了并且在后面的6个月后的MR检查已经没有发现强化，原来的强化消失了。在细胞回输那里有一些群，认识一些细胞友（或者叫道友？哈哈）开始寻找其他的一些细胞公司，因为原来的公司仅仅做NKT，觉得还是不太够。接下来就是开始在北京开始做了NK回输，做了复合细胞回输，在深圳做了ACTL细胞回输，在珠海做了CIK，在成都做了CAR-NK。在上海做了DC-CTL-CIK.反正就是细胞回输不停。包括在疫情非常不方便的时候都是想办法回输。其中的细节不表（我觉得细胞回输应该有一部分作用的否则无法解析为什么原来的EGFR的突变消失了并且出现过假性增大的情况然后就是全部消失，这个必须在主治疗下有经济能力允许的条件下是可以加入细胞回输的，再一个就是细胞公司参此不齐，也有过使用葡萄糖，维生素冒充细胞的情况。）
刚才说开挂开始，也一直寻找电场治疗的方式，得知电场治疗TTF在美国对于脑胶质瘤已经2018批准上市治疗，中国大陆也在2020年也正式批准上市适应症是脑胶质瘤，在2019年开始在美国的肺癌治疗TTF联合培美化疗临床试验优于单药培美的情况，副作用除了皮疹外没有其他问题。通过一些朋友等等得知一家公司也在做TTF和靶向药联合的前瞻性研究，后来找到该公司负责人也找到相关研究的医生，他们可以给我提供2年的TTF治疗仪及相关电极。我们可以继续原来的阿来替尼治疗+TTF，条件是需要把我们检查身体的各数据和他们共享，条件非常好。（我们知道TTF的治疗最大的费用就是电极，由于该电极3天需要更换，并且每次必须更换4套，明确在中国大陆没有赠送的情况下每个月的费用大约15万左右，在适应症的情况下符合赠药的情况下也需要5万左右，并且没有进入医保报销，商业保险是可以的，但是由于脑胶质肿瘤，没有太多的方法情况下口服替莫错胺+TTF几乎是一个好的选择，所以贵还得用）这样又开始了靶向药+细胞回输+TTF电场的治疗模式。使用电场治疗的过程中基本上就是头皮会有一些影响，包括头皮毛孔等等问题，皮疹问题是大概率事件，也会导致一部分头发脱落。其余没有什么太多的问题。使用3个月后影像检查没有发现脑膜情况保持不变。继续使用6个月后希望检验一下自己的成果，再一次住院检查腰穿及影像等等检查（😔，为了检查自己的成果要老婆再受苦，确实是有点过分了）这次的脑脊液同样地没有发现异性细胞，NGS检查空白，血液检测没有发现，脑脊液检测回复是样本不合格，没有足够的残留物无法检测，该次脑脊液检测免费。问了又问也没有一个结果，但是影像说保持不变，反正就是脑膜强化还有那么一点点呗。
接下来继续开挂是开始了解鞘内化疗的情况，知道国内开展鞘内化疗的几个医院也知道了，信涛，潘振宇，申龙海，尹震宇，林根，山常国等等医生，这些医生也许在肺肿瘤方面不一定是出名，但是他们在脑膜转移这个领域是比较突出的。我咨询了潘教授也咨询了申医生，得到的回复是服用靶向药的期间加上鞘内化疗培美的情况下可以延迟耐药的情况，也算是节拍性化疗。为此我们在三九医院咨询山主任也同样的观点，所以在2021年3月份我们开始鞘内培美，同时也开始血液及脑脊液同时检测，同样地脑脊液没有发现异性细胞，脑脊液基因检测依然没有检测没有足够样本。血液检测没有发现。按照21天一次的方案我们连续4次鞘内培美，同时每次均送脑脊液基因检测，同样地没有办法检测到，脑脊液也一直没有检测到异性细胞。到了2021年九月份的时候继续影像磁共振检查时报告说没有再发现强化情况。也就是说脑膜强化消失了。在这样的情况下我们检测了CTC，报告是阴性。为此我们也再去脑科医院检查，脑科医院的磁共振检查认为还是有的，但是相对比原来的情况大幅度降低，无论如何这样的结果都是一件好事。2022年里就没有再继续鞘内化疗培美，就继续开始尝试一些网友的经验偏方，包括双硫仑+铜，包括纳曲酮，包括青蒿素，也包括日本的自体莲见疫苗，日达仙，反正杂七杂八的没有很大副作用的都试试，也包括吸氢，按照推荐需要每天1.5小时，天天如此。别人是吸氢二小时使用一天，我们家的情况吸氢一小时使用一个月或者一个季度。机器需要经常抹，否则全部灰尘。到了2022年末时太太发现耳朵鸣的情况，并且听力开始有下降，步态不是非常稳的情况，通常这样的情况肯定怀疑脑膜问题，但是增强磁共振的永远是没有发现，从2021年九月份后增强磁共振报告就开始一字不变完全是一样，除签名和日期。无奈之下又开始耳科检查等等，再一次神经内，外科，最后给出的结论就是还是脑膜可能大？把问题再一次踢回肿瘤科医生。其实我也一直认为是脑膜的问题但是无法确认为什么这样，再我的坚持下肿瘤科医生考虑更换3代洛拉替尼，或者给出考虑鞘内培美，加继续原来的阿来替尼（或者更换为布格替尼），又或者更换为洛拉+奥希替尼。为什么会提出更换布格替尼或者洛拉+奥西，这个是考虑到在2020时曾经检测到EGFR858的情况，现在会不会是这部分细胞不依赖ALK，变成依靠EGFR858通路了。先尝试布格替尼，服用10天左右，副作用相对大，呕吐严重并且其他方面也没有改善，觉得放弃更换为洛拉，更换后看情况再加上奥西替尼。同时我们也继续咨询其他医生其中有一个中山肿瘤医院的医生看了我们的基因检测报告后他认为我们目前的这个基因检测公司检测报告不权威，他认为2020年检测到EGFR858可能是误检造成。我们到脑科医院咨询山主任也这样认为，他认为不一定就是阿来耐药，目前的情况可能是肿瘤细胞跑到脑膜下腔的缝隙里造成听力神经造成，建议增加鞘内化疗。由于神经问题稍微长一些时间就可能无法恢复，我们决定使用洛拉替尼+鞘内培美，同时把脑脊液血液同时送燃石检测，这次鞘内化疗从2023年一月春节后开始。第一次的脑脊液基因检测发现脑脊液有ALK,血液依然是没有什么发现，21天后继续送脑脊液检测，第2次燃石脑脊液没有检测到有用的情况。第3次鞘内化疗时又送脑脊液到原来之前的基因检测公司检测连同血液一起，血液依然没有发现什么，脑脊液依然是无法检测，样本无法检测，第4次再选择送燃石检测脑脊液，这次燃石也是没有发现，也是无法检测。在此我们经历了11次的腰穿，脑脊液除第2次发现有异性细胞外其余的检测全部没有发现有异性细胞。脑脊液能够检测成功的也只有4次。其他的均是无法检测并且4次里有2次的风险建库，咨询检测公司回复是样本的残留物非常少不是非常符合要求有无法检测可能。医生综合的判断是无法肯定是阿来耐药了，但是已经更换为洛拉了也无法再回到原来的2代药物。到目前依然继续洛拉。回顾过去检讨一下的是：脑膜转移最重要的指标是体感（体感*3）因为脑膜转移影像不典型，我们也因为9月份影像几乎看不到了认为可能非常非常好，2022年度没有继续节拍性的鞘内培美，这个是一个策略失误。如果2022年度继续几次的节拍性鞘内培美也许不会造成听力问题。当然这样的鞘内培美肯定有一定的副作用的，如何权衡利弊可能需要每个人不同的思考。并且在此期间密集增加了NK的回输密度，这个时候选择NK也是因为该细胞的体积相对小一些，更加容易透过血脑屏障，经过以上各种手段后，听力情况没有继续下降，但是好像也没有恢复得好。平衡感的改善比较明显原来走不直路的情况改善了，打羽毛球，兵乓球已经没有问题。
洛拉替尼的副作用就是吃得多，血脂高，有一点水肿。体重增加了差不多28斤。但是没有了原来阿来的便秘问题，疲劳问题又一定改善。我们2024年度的计划是会继续做几次鞘内培美节拍性化疗。这个副作用对我太太影响不大。就是躺在那里4小时（医院规定6小时，我们每次都4小时后偷偷溜了）2023年初由于原来约定的TTF已经到期，需要归还。我们觉得电场联合靶向药是有一定的作用的。在朋友介绍下购买了一套日本的电场治疗服这个不同的地方的不需要电极，是把电极安装在衣服上，把衣服及帽子戴上就可以，并且不需要TTF那样需要每天18小时以上，这个每天戴2次每次2小时就可以。由于是一次性费用相对经济一些。但是日本这个电场（叫ECCT）没有经过严格的临床试验，没有独立第三方试验。仅仅是开发者表述，原理均是利用电场干挠细胞微管使得细胞分裂不成功，使得肿瘤细胞没有办法分裂。2023年除靶向药外就是增加回输细胞的密度，包括什么CIK,NK,NKT,DC-CTL-CIK,CAR-NK,好像除CAR-T和TILS外差不多细胞都回输一下。密度曾经试过每周2次。还是那句话，细胞回输可能没有太多的作用，但是想想蚊子肉也是肉吧，虽然没有性价比，但是没有其他更好的治疗方案情况下，先这个笨方法继续尝试。在我的理念看来是钱财是身外之物，人在就会财。好在有2套房子，如果没有办法了，就卖一套给太太治疗。留一套住就可以了。
其实对于脑膜转移的其他方法的探讨和寻找一直没有停止过，早在2020年初时就开始咨询过海外中介公司，通过中介公司和一些海外肺癌专家咨询，他们也没有什么好的办法，他们开展鞘内化疗的情况都很少。对于其他包括硼中子放疗也咨询过荣民总医院的颜教授他们的意见是可以使用，但是需要已经放疗过了没有方法了的前提下台湾的硼中子才可以做同情性的治疗，效果看目前有一定改善，但是对应的硼药是关键问题，需要更加有相对性的硼药，对于溶瘤病毒方案由于病毒比较小比较容易通过血脑屏障（BBB）也是一个准备尝试的方向，目前有4-6家的研究公司开始临床试验，但是相对来说针对脑胶质肿瘤的多，针对肺肿瘤脑膜转移的研究还是远远不够。比较高兴的是目前针对脑膜转移的研究和关注越来越多，这个也是因为靶向药使用后更加多的患者生命越来越长，脑膜转移的情况变得越来越多。患者多了研究就会增加，方法也会越来越多，治疗效果也会越来越好。包括现在可以鞘注的医院越来越多。相信未来的路肯定越来越宽。
另外对于肿瘤的治疗个人觉得是一个非常长的过程，基本上差不多就是一旦得可能就是终身抗癌。无论是家属或者患者本人都需要投入巨大的经济及时间。并且这样的投入是一个持久的过程，每个家庭可能都会遇到不同的难题需要根据自己的经济条件，个人身体情况，疾病情况客观分析，做好一个长期的规划，做好最坏打算，做最大努力。需要按照普遍的规范治疗。在主治疗有效的情况下那些辅助治疗才可能有用，千万不要本末倒置，去追求一些标新立异的方法，也不要不顾自己的经济状况，搏一搏单车变摩托，像救命稻草一样，这个不可取。我们也尝试过中药方式的辅助，我们一直还是因为中药可以辅助，扶正，对于仅仅依靠中药肿瘤肿瘤能力还是不够的。对于一些杂七杂八的方法个人认为没有大的副作用情况下可以尝试，对日本的莲见疫苗无论是自体或者通用本人认为没有什么作用。对于日达仙个人认为还是有一定保持免疫力的作用。太太在疫情期间曾经阳的时候，打了日达仙后3天转阴，并且症状不是非常重，流感的时候发烧后打了日达仙第2天退烧，其他的感冒咳嗽情况下打了后也基本上2天不再咳嗽。可能这些都是一种偶然，都是这么多的偶然在一起，我依然希望这种偶然都发生。这些都是个人使用的一些真实感受。对于刚刚说什么杂七杂八的的辅助治疗，没有大的副作用情况下我个人觉得可以尝试，至少心理安慰它也是一种治疗呀是不是。比如我们去寺庙拜佛等等可能其实我们也不相信都是求一个心安理得，一个安慰也算是一种治疗吧。哈哈哈
还有就是抗肿瘤肿瘤外，我们还有生活，在相对平静的日子里我们也可以过好每天的生活。我们家在太太生病后平稳的情况下，小朋友放假时我们均外出旅游，这6年来，我们去长江游三峡，重庆，日本滑雪温泉，云南大理丽江香格里拉，新疆的南疆及北疆，独库公路，额纳齐看胡杨，也回到我曾经大学的东北，沈阳，长春，哈尔滨滑雪及看冰雕。其实也很羡慕同为患者的不知春可以到处玩并且自由自在的。想说的是其实除了治疗外生活还是可以多姿多彩的。对于自己在事业关键的上升期放弃了机会全面回归家庭，回顾6年当然失去的也不少，一些自己的部下都已经成为独当一面的领导者，一些开始创业的前同事也把公司做得有声有色。我们公司在这6年里的第2年已经完成上市，由于自己已经处于边缘的闲职技术顾问的角色能够得到的原始股非常有限，好在老板念旧安排我在顾问的职务，可以常常摸鱼，也可以经常不上班，有时可以一周去一二天就可以，现在的上司是我过去的部下，对我还算关照，老板如果要来检查什么的就会通知我赶紧到公司，我们也为了方便把家搬迁到公司附近这样可以偷偷溜回家，也方便公司有事可以尽快到公司。当然有时候看到同事的成功也有羡慕的情况也会感慨。得到的其实也多，这些年来太太除了刚刚开始的那年化疗辛苦外，其余的生活水平和质量都非常高，基本上家务和生活，治疗等等问题均不需要担心。2个人小朋友和我的关系也融洽，哥哥已经高二了，顺利度过叛逆期和我们又是父母又是朋友，彼此基本上什么话题都可以讨论。我们也什么事情都民主决定。弟弟也已经6年级活泼好动是个“美食家”，二兄弟和我这个父亲的关系远远比之前忙事业时要好得多。也就是有失有得吧。
脑膜转移五年多真的很了不起！希望越来越好 妈妈再陪我几年 发表于 2024-09-20 11:02
脑膜转移五年多真的很了不起！希望越来越好
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